[행복을 나누는 천사들]⑩한국백혈병어린이재단 서선원 사무국장

"가발로 소아암 환아들 마음 감싸죠"

신체 일부인 머리카락을 기부받는 단체가 있어서 관심을 모으고 있다. 서울 종로구 명륜동에 위치한 한국백혈병어린이재단(이하 재단)은 항암치료 후유증으로 머리가 빠져 마음의 고통을 겪는 소아암 환자들에게 기부받은 모발로 가발을 제작하는 사업을 펼치고 있다. 가발 후원 사업의 중심에는 서선원 재단 사무국장이 자리하고 있다.

서 국장은 “환아들에게 있어서 가발은 단순히 숱 없는 머리칼을 가리는 것을 넘어 정서적인 상처를 보호하는 데 있다”고 밝혔다. 서 국장은 “외래진료를 하는 환아들 중에서 탈모로 심리적인 고민을 털어놓는 경우가 많다” 며 “유치원이나 학교를 다니면서 치료를 받는 아이들은 탈모로 인해 주변인들로부터 소외의 눈길을 받아 자신감 결여와 스트레스를 받는다” 고 가발의 필요성에 대해 설명했다.

재단은 지난 1997년부터 가발 지원을 시작했으며 후원금을 통한 가발 구입과 전문 가발 업체인 하이모의 가발 제작 기부를 통해 사업을 꾸려나가고 있다. 서 국장도 같은 해에 재단 일을 시작하게 됐다. 기부된 모발은 하이모로 보내져서 환아들의 가발 제작을 위해 쓰인다. 지난해 재단에서 소아암 환아에게 지원한 가발은 총 53개로 4100만원의 예산이 투입됐다. 이는 2009년 보다 34개 증가한 수치다. 미래의 희망은 아이라는 생각에 아동 사회 복지에 관심을 갖게 된 서 국장은 “병원 치료 못지않게 환아들의 정서를 지원하는 것도 중요하다고 판단해 가발부문의 예산을 늘렸다” 고 말했다. 하이모에서는 한 달에 1명의 환아를 선정해 무료로 가발을 만들어주고 있다.

서 국장은 가발 지원에 앞서 탈모 상태인 소아암 환아들을 바라보는 일반인들의 편견이 달라져야 한다고 강조했다. 특히 소아암 종류 중 가장 빈도가 높은 백혈병에 대해 잘못 알려진 사실이 많다고 서 국장은 설명했다. 그는 “드라마에서 자극적으로 그려지는 백혈병과 실제는 다른 면이 있다” 며 “백혈병은 위험한 질병이지만 치료가 가능하고 완치율도 80%에 이른다” 고 말했다. 아울러 “백혈병은 전염병이 아니기 때문에 환아들을 대할 때 거리를 두거나 하지 않아도 된다” 고 덧붙였다. 재단에서는 환아들의 가발제작을 위해 모발을 상시 기부받고 있다. 모발 길이는 25cm 이상이어야 하며 생머리 뿐만 아니라 펌이나 염색을 한 머리카락도 기부가 가능하다.