양산시, 희귀질환 아동·가족 정서 지원 '세 번째 프로젝트' 개최

▲양산시청 전경 (연합뉴스 )

양산시보건소가 희귀질환 환아와 가족의 정서적 지지와 삶의 질 향상을 위해 추진 중인 '희귀질환자 및 가족지원사업'의 세 번째 프로그램을 오는 9월 11일 연다.

이번 회차는 지난 5월 피트-홉킨스 증후군, 8월 신경섬유종증 환우와 가족을 대상으로 한 행사에 이어 마련돼 연속성을 갖는 점에서 의미가 크다.

이번 프로그램의 대상은 SYNGAP1 유전자 변이로 발생하는 'SYNGAP1-관련 지적장애' 환아와 가족이다. 해당 질환은 발달 지연, 지적장애, 자폐 스펙트럼 특성 등을 유발하는 경우가 많아 조기 개입과 지속적 지원이 필요하다.

행사에서는 환아와 가족이 직접 참여할 수 있는 맞춤형 프로그램이 진행된다.

양산부산대학교병원 희귀질환센터가 주관하는 세미나 동안 보호자가 안심하고 강연과 교육에 집중할 수 있도록 전용 환아돌봄 공간이 마련된다.

이 공간에서는 외부 전문 강사의 체험 활동과 지역 간호대학 실습학생들의 돌봄이 병행돼, 보호자의 부담을 최소화한다.

또한 양산시 정신건강복지센터 전문 상담 인력이 현장에 상주해 환자와 가족의 정서적·심리적 어려움을 조기에 확인하고 전문 상담으로 연계한다. 행사 후에는 지역 숙박시설 연회장에서 자조모임이 마련돼, 참여 가족들이 서로 경험을 나누며 정서적 지지망을 형성할 수 있도록 했다.

양산시보건소 관계자는 "이번 프로그램을 통해 희귀질환 아동과 가족이 따뜻한 연대와 돌봄을 경험하길 바란다"며 "앞으로도 희귀질환 지원 공백을 줄이고 안정적인 지역사회 공공서비스 제공에 최선을 다하겠다"고 말했다.