[기고] 새정부, 희귀난치성 질환자에게 희망을

희귀난치성질환 환자들이 앞으로 대학병원에서 치료받을 수 없는 날이 올 수도 있습니다. 현 의료전달체계가 바뀌지 않는다면 지금의 의료전달체계 정부 지침에 따라, 현재 각 대학병원(3차 병원)은 중증 환자 위주의 환자 이용을 유도하기 위해 질환을 A, B, C군으로 분류해 분리하고 있습니다. A군은 중증(암, 심장, 뇌 관련 질환 등), B군은 중간 정도의 질병, C군은 경증을 지칭합니다.

희귀난치성질환인 복합부위통증증후군(CRPS) 환자는 척수 신경자극기와 척수강내 약물주입펌프 같은 수술을 하는 경우만 A군에 잠시 들어갔다가 일반 외래를 볼 경우 신경 손상이 확인된 2형은 B군 1형은 C군 경증으로 분류됩니다. 다른 희귀난치성질환도 C군에 포함된다면 CRPS와 같은 문제가 발생합니다. 희귀난치성 질환은 특성을 고려한 제도 개선이 이뤄져야 하며 희귀난치성질환도 필수의료에 포함시켜야 합니다.

지금 상급병원 구조 전환 등 과정에서도 희귀난치성 질환은 CRPS가 필수의료 진료과목에 포함되지 않아, 3차 병원에서 치료를 받지 못하는 상황이 올 수도 있어 많은 환자들이 걱정을 하고 있습니다.

CRPS는 근본적인 치료가 사실상 불가능하고 치료 자체가 가능한 병원이 제한적이어서, 반드시 대학병원급에서 환자를 봐야 하지만, C군으로 분류된 1형 환자는 장기적으로 병원의 기피 대상이 될 소지가 많습니다. 다른 희귀난치성질환도 같습니다. A군에 포함이 되지 않는다면 대학병원급에서 치료를 기피하거나 치료를 받지 못하는 상황이 다가올 수 있습니다.

정부가 의료전달체계에 대한 검토를 통해 희귀난치성환자들에 대한 치료권을 보장해야 합니다. 의료전달체계의 의도는 좋으나 의료전달체계로 인한 피해를 볼 수 있는 희귀난치성질환에 대한 의료전달체계가 개선으로, 희귀난치성질환자들이 불편 없이 치료를 받을 수 있습니다.

희귀난치성질환 산정특례 제도의 경우 5년마다 재등록을 해야합니다. 희귀난치성질환은 말 그대로 희귀난치성질환입니다. 평생 질환과 같이 살아야 하는 경우 정부에서 기준을 정했다고 완치되는 건 아닙니다. 산정특례 제도에서 가장 중요한 건 담당 주치의 판단하에 지속 여부를 판단하는 것입니다.

산정특례 제도로 질환 관리가 잘 된 환자들이 산정특례에서 탈락해 병세가 악화돼 다시 산정특례에 등록이 된다면 그건 제도의 큰 문제입니다. 치료와 관리를 잘한 환자에게 증상이 더 나빠지라는 건 말도 안 되는 일입니다. 현실에 맞는 산정특례 제도 개선이 필요합니다.

특히 희귀난치성질환의 특성을 정부가 고려해야 합니다. 산정특례 제도에서 재등록은 주치의 판단하에 진행할 수 있도록 해야 합니다. 당연히 기간도 현실화해야 한다고 합니다. 환자의 상태는 주치의가 잘 알기 때문에 주치의에게 판단하도록 해야합니다. 희귀난치성질환 환자가 불안감 없이 치료받을 수 있게 산정특례 제도를 개선을 간곡히 요청합니다.

희귀난치성질환에 대한 국가 차원의 연구 지원도 절실합니다. 희귀난치질환은 환자 수가 적어 연구 기회 자체가 적습니다. 그러나 질환 관련 연구를 통해 질환 치료와 정복을 할 수 있기 때문에 인원 수가 적다는 이유로 연구를 할 수 없다는 건 반드시 개선돼야 합니다.

희귀난치성질환에 대한 연구 지원과 인식 변화가 반드시 필요합니다. 희귀난치성질환 연구를 할 수 있도록 정부에서 따로 기금을 조성하는 것도 한 방법이라고 판단합니다. 기금을 조성해서 희귀난치성질환 연구를 활성화 한다면 환자와 가족에게 큰 희망을 줄 수 있습니다.