희귀난치성질환 검색결과

검색결과 총15건

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한국애브비, 희귀·난치성질환 환자 위한 ‘에이워크2025’ 성료

한국애브비는 10월 15일부터 11월 14일까지 한 달간 희귀·난치성질환 환자를 위한 직원 걷기 챌린지 ‘에이워크(A-Walk) 2025’를 성료했다고 27일 밝혔다. 올해 총 128명의 임직원이 참여한 에이워크 챌린지는 10년간 이어져 온 한국애브비의 직원 참여형 환자·지역사회 지원 프로그램이다. 직원들의 제안으로 시작된 에이워크는 걷기를 통해 임직

2025-11-27 15:46
임성기재단, 조미라 가톨릭대 의대 교수에 6억 원 규모 희귀질환 연구지원

한미그룹 창업주 임성기 선대 회장의 신약 개발에 대한 철학과 유지를 계승하기 위해 설립된 임성기재단이 희귀난치성질환 연구자에게 연간 2억 원씩 3년간, 총 6억 원의 연구비를 지원하기로 했다. 임성기재단은 올해 5월 공모한 ‘2025년도 희귀난치성질환 연구지원 사업’ 대상자로 조미라 가톨릭대학교 의과대학 교수를 최종 선정했다고 27일 밝혔다. 조 교수는

2025-11-27 15:44
한국베링거인겔하임, ‘비 이펙트’ 캠페인 통해 희귀질환 아동 지원

한국베링거인겔하임은 한국희귀·난치성질환연합회 산하 레어드림즈(Rare Dreamz, 전 희망의 소리 합창단)을 대상으로 정서적 웰빙을 지원하는 ‘비 이펙트(B-EFFECT)’ 캠페인을 4일 진행했다고 5일 밝혔다. ‘B-EFFECT’는 베링거인겔하임이 글로벌 비영리단체 아쇼카(Ashoka)와 함께 진행하는 사회공헌활동으로 해마다 국가별로 지역사회 요구

2025-11-05 09:50
[기고] 새정부, 희귀난치성 질환자에게 희망을

희귀난치성질환 환자들이 앞으로 대학병원에서 치료받을 수 없는 날이 올 수도 있습니다. 현 의료전달체계가 바뀌지 않는다면 지금의 의료전달체계 정부 지침에 따라, 현재 각 대학병원(3차 병원)은 중증 환자 위주의 환자 이용을 유도하기 위해 질환을 A, B, C군으로 분류해 분리하고 있습니다. A군은 중증(암, 심장, 뇌 관련 질환 등), B군은 중간 정도의 질

2025-06-18 06:00
지씨셀, T세포 림프종 치료제 국내 임상 1상 임상시험계획 제출

지씨셀은 T세포 림프종(T-cell lymphoma) 치료제로 개발 중인 ‘GCC2005(CD5 CAR-NK)’의 국내 임상 1상 임상시험계획승인신청서(IND)를 식품의약품안전처에 제출했다고 10일 밝혔다. 회사는 이번 IND 신청을 시작으로 연내에 재발성 또는 불응성 T 세포 악성 종양 환자 치료에서 림프구 제거 화학요법과 병용하는 ‘GCC2005’의

2024-05-10 08:57
유니베라 희귀·난치성질환 환우에 기부금·제품 전달…2003년부터 20년째

유니베라가 희귀 질환으로 투병 중인 환우들을 위해 (사)한국희귀·난치성질환연합회에 기부금과 제품을 기부했다고 5일 밝혔다. 이 캠페인은 2003년부터 시작한 유니베라의 기부형 사회공헌 캠페인으로 (사)한국희귀·난치성질환연합회에 전달돼 희귀·난치성질환으로 고통받는 환자와 가족들을 위해 사용된다. 이번 캠페인은 2022년 12월부터 2023년 11월까지

2024-01-05 09:19
한국애브비, 희귀·난치성 환자 위한 걷기 캠페인 ‘에이워크’ 성료

한국애브비는 9월 15일부터 10월 31일까지 희귀·난치성 질환 환자를 위한 걷기 캠페인 ‘에이워크(A-Walk) 2023’을 성료했다고 1일 밝혔다. 올해로 8회를 맞는 에이워크(A-Walk)는 한국애브비가 지속적으로 진행하고 있는 소외이웃과 건강 약자를 위한, 대표적인 직원 참여형 사회공헌 프로그램이다. 일상생활 속 걷기를 통해 직원들의 건강은 물

2023-11-01 10:07
한국노바티스, 희귀·난치성 환우·가족과 함께하는 ‘치유’ 시즌7 진행

한국노바티스는 15일 (사)한국 희귀·난치성질환연합회와 함께 환우와 가족을 위한 정서 지원 프로그램 ‘치유(CHEERYOU)’ 시즌7을 경기도 포천 파인벨리 글램핑장에서 진행했다고 18일 밝혔다. ‘치유’ 캠페인은 오랜 투병 생활로 스트레스와 어려움을 겪는 희귀·난치성질환 환우와 가족을 응원(CHEER YOU)하고, 정서적 치유(CHEE:YOU)를 돕고

2023-09-18 09:47
한국애브비, GBC2023에서 식약처장 표창 수상…환자 중심 사회공헌 기여

한국애브비가 글로벌 바이오 콘퍼런스 2023(Global Bio Conference 2023, GBC)에서 식품의약품안전처장 표창을 받았다고 4일 밝혔다. 이번 수상은 2014년부터 10년간 ‘희귀·난치성질환 환자를 위한 복지정보’ 책자를 개정, 발간 및 무상 제공해 형편이 어려운 환자가 복지 책자를 활용해 가능한 지원을 신청하고 실질적 지원을 받을

2023-09-04 10:05
파로스아이바이오, 美 존스홉킨스 의대와 ‘PHI-101’ 병용요법 확대 연구

파로스아이바이오는 도널드 스몰(Donald Small) 존스홉킨스 의과대학 종양내과 교수 겸 존스홉킨스 킴멜암센터 소아종양학과장과 급성골수성백혈병(AML) 파이프라인 ‘PHI-101’의 병용요법 확대를 위한 중개연구를 진행한다고 28일 밝혔다. 회사 측에 따르면 기존 승인된 1차 치료제와의 병용요법 중개연구는 향후 PHI-101의 AML 1차 치료제

2023-08-28 08:53
한국애브비, 희귀·난치성 질환 환자와 가족 위한 복지정보 책자 개정 발간

한국애브비는 대한의료사회복지사협회와 한국희귀·난치성질환연합회와 함께 올해 변경된 정부와 민간의 최신 복지 제도 및 정보들을 반영한 ‘희귀·난치성 질환 환자를 위한 복지정보’ 2023년 개정판을 발간했다고 23일 밝혔다. 2014년부터 시작된 복지정보 책자 제작은 희귀·난치성질환 환자와 가족들을 위해 민관의 다양한 환자 지원 사업과 관련 정보들을 제공하기

2023-05-23 09:09
목암생명과학연구소, 창립 39주년 기념식 개최

목암생명과학연구소가 8일 서울 서초구에 위치한 연구소에서 창립 39주년 기념식을 개최했다. 김선 목암생명과학연구소 소장은 창립기념사를 통해 “이번 해는 목암연구소가 인공지능 연구소로 도약하는 원년”이라며 “다양한 산학 협력을 통해 신약 개발에 힘쓰며, 장기적인 비전을 바탕으로 여러 활동을 전개함으로써 공공선에 이바지할 것”이라고 말했다. 목암연구소는

2023-05-08 14:17
SK플라즈마, 1100억 유상증자해 바이오 영역 진출 박차

혈액질환 치료제·희귀 난치성 질환 신약 공동개발 추진 혈액제제 전문 기업 SK플라즈마가 바이오 시장 진출에 박차를 가한다. SK플라즈마는 기존 혈액제 사업 성장 가속화 및 신규 바이오 영역 확대를 위해 1100억 원 규모의 유상증자를 실시한다고 28일 밝혔다. 이번 유상증자에는 SK플라즈마의 모회사 SK디스커버리, 바이오 R&D 전문 기업 티움바이오,

2021-07-28 17:23
삼성에버랜드, 10년간 희귀·난치성질환 아동 지원… 복지부 장관 표창

삼성에버랜드가 국내 기업 최초로 희귀·난치성질환 아동을 도운 공로를 인정받아 보건복지부 장관 표창을 받았다. 1일 국회 헌정기념관에서 열린 ‘2014 희귀·난치성질환자의 날’ 기념식에서 삼성에버랜드 사회봉사단 정찬범 전무는 “올해부터 일상생활이 가능해진 희귀·난치성질환 아동들의 재활 치료를 돕고, 학교로 복귀하는 아이들을 위해 장학금을 전달하는 등 신규

2014-07-01 09:09
2월부터 혈색소증 등 희귀난치성질환 부담 준다

앞으로는 혈색소증, 바터증후군, 웨스트증후군, 코츠 등 25개 희귀난치질환을 앓고 있는 환자들의 본인부담률이 10%로 낮아진다. 보건복지부는 2월부터 진료비 산정특례 대상에 란다우-클레프너·혈색소증·두개골유합증·선천성 신증후군·바터 증후군 등 25개 희소난치질환을 추가한다고 27일 밝혔다. 현재 희귀난치질환 산정특례 대상은 총 142종, 세부질환기준 약

2014-01-27 14:10