가수 이홍기도 앓은 ‘화농성 한선염’, 어떤 질환?

▲(출처=유튜브 채널 ‘화농성 한선염에 빛을 비추다’ 캡처)

가수 이홍기가 자신이 앓았던 ‘화농성 한선염’을 고백하고 환자들에게 희망의 메시지를 전했다.

18일 한국노바티스는 유튜브 채널 ‘화농성 한선염에 빛을 비추다’에 화농성 한선염 인식 개선 캠페인 영상을 공개했다. 이홍기는 이 영상에서 “오랫동안 종기로만 알고 지내며 증상이 심해질 때마다 외과적 수술 치료만 받아왔는데 실제로는 ‘화농성 한선염’이었음을 최근에야 제대로 알게 됐다”라고 말했다.

화농성 한선염은 희귀 만성 염증성 피부 질환으로 주로 엉덩이, 사타구니, 겨드랑이와 같이 피부가 접히는 부위에 통증을 동반한 결절을 유발한다. 통증을 동반한 염증성 결절·악취 나는 농양·누관이 반복적으로 나타나 매우 고통스럽다. 이 때문에 환자들은 사회적 낙인 및 고립, 우울 및 불안감 등을 경험하며, 이는 환자 삶의 질 저하에도 큰 영향을 미친다. 국내에 1만여 명 정도만 앓고 있어 인지도가 낮아 제대로 된 진단조차 받지 못한 채 방치되는 경우가 많은 것으로 전해졌다.

중학생 때부터 화농성 한선염을 앓았다는 이홍기는 “(통증이 심해지면) 방송 도중에 나오거나 콘서트가 취소되는 등 움직일 수 없어 많은 일이 취소된 적 있다”라며 “걷지도 못하고, 움직일 수도 없고, 노래도 더는 할 수 없고, 비행기도 타지 못했다”라고 했다.

그는 “정말 작은 여드름처럼 나는 것도 있지만, 점점 부피가 커지는 말로 설명이 안 되는 고통이 온다”라며 “곪아서 피가 철철 나고, 고름이 철철 났다. 여벌 팬티를 들고 다닐 정도로 심각했다”라고 밝혔다.

가장 힘든 건 수치심이었다. 이홍기는 “‘종기’라는 단어에서 나오는 거부감이 컸던 것 같다”라며 “지금은 화농성 한선염이라는 정확한 질병명이 있지만, 어렸을 때는 이 질병에 대해서 고통받고 있다고 말하면 주변에서 ‘종기야’라고 했다”라고 털어놨다.

그는 자신과 같은 질환을 앓고 있는 환자들에게 “주변 사람들에게 이 고통을 설명하는 게 어렵겠지만, 한번 문을 열면 아주 편해진다”라며 “누구나 다 있을 수 있는 일이고, 오히려 질환을 모르고 있는 사람들에게 잘 설명을 해주면 마음 편히 진료와 치료를 받을 수 있다”라고 했다. 이어 “진짜 별거 아니니 부끄러워하지 않아도 된다. 한 번만 열면 된다”라고 했다.

유병재 한국노바티스 대표이사 사장은 “이번 캠페인을 통해 더욱 많은 사람이 화농성 한선염이라는 질환에 대해 알게 되고, 숨어있는 환자들이 용기를 갖고 세상 밖으로 나올 수 있는 계기가 되길 바란다”라며 “화농성 한선염은 인지도가 낮아 정확한 진단조차 받지 못한 채 방치되고 있는 환자들이 많은 것으로 알고 있다. 한국노바티스는 앞으로도 국내 화농성 한선염 환자들이 더욱 나은 환경에서 치료받고 삶의 질을 높일 수 있도록 지속적인 노력을 이어가겠다”라고 밝혔다.

▲(사진제공=한국노바티스)