[2019 국감]지방거주 희귀·난치성 질환자 치료 차별받아...마약류 공급센터 서울 단 1곳

지방 거주자 치료제 신청, 루게릭병 치료제 83%, 뇌전증 치료제 66%

뇌전증, 루게릭병 등 희귀·난치성 질환의 치료를 위한 마약류 의약품 공급처가 서울에 단 한 곳으로 지방거주 환자들의 불편을 겪고 있다는 지적이 나왔다.

7일 국회 보건복지위원회 오제세 의원(더불어민주당, 충북 청주시 서원구)이 한국희귀·필수의약품센터부터 제출받은 자료에 따르면 희귀·난치성 질환 치료목적의 마약류 의약품의 수입 및 공급은 서울 소재 한국희귀·필수의약품센터 단 1곳에서만 이루어지고 있는 것으로 나타났다.

반면 지난 3월부터 9월까지 한국희귀필수의약품센터의 마약류 의약품 신청 현황을 보면 서울 외 거주자 신청 비율이 루게릭병 치료제인 뉴덱스타(Nuedexta)가 83%, 뇌전증 치료제인 칸나비디올-오일 솔루션(CBD-OS)이 66%에 달하는 등 대다수 환자가 지방에 거주하고 있었다.

또한 2018년 기준 지역거주 환자의 한국희귀·필수의약품센터 이용 건수는 총 5097건으로 서울에 있는 센터를 이용하기 위해 소요되는 교통비 약 3억원, 시간 소요는 2만8594시간으로 추정됐다.

오제세 의원은 “지방이나 도서지역에 거주하고 있는 환자들이 담당약사의 복약지도, 안내, 상담 등 서비스를 받기 위해서는 직접 서울 센터에 방문해야 하기 때문에 시간과 비용을 낭비하고 있다”며 “지방 거주 희귀·난치성질환자의 의약품 접근성을 개선하고 복약지도 등 환자안전을 강화하기 위해 지역거점 센터 설립이 필요하다”고 강조했다.

이어 오 의원은 “전국 5개 권역(충청, 강원, 경기남부, 경상, 전라) 지역거점 센터를 우선적으로 설립해 지방 거주 환자의 센터 이용 편의성 및 활용도를 개선하고 이를 점차 확대해 나가야 한다”고 말했다.