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6개 희귀질환 환자단체, 공동 정책제안서 주요 정당에 전달

한국복합부위통증증후군(CRPS)환우회, 한국다발성경화증협회, 한국뚜렛병협회, 한국기면병환우협회, 한국부신피질이영양증환우회, 한국펭귄회(류마티스 관절염 환자단체) 등 6개 희귀질환 환자단체는 21대 대통령선거를 맞아 정책제안서를 공동개발하고 주요 정당에 전달했다고 8일 밝혔다. 6개 희귀질환 환자단체는 치료환경과 처우 개선이라는 공통의 목표로 정책개발 등

2025-05-08 11:29
희귀난치질환자 단체들 “실효성 있는 지원 정책 필요해”

희귀난치질환자 단체가 주요 정당에 실효성 있는 환자 지원 정책을 만들어줄 것을 촉구했다. 한국복합부위통증증후군(CRPS)환우회, 한국다발성경화증협회, 한국뚜렛병협회, 한국기면병환우협회 등 4개 희귀난치질환 환자단체는 총선을 앞두고 공동으로 정책제안서를 개발해 주요 정당 캠프에 전달하고 있다고 21일 밝혔다. 4개 단체는 희귀난치질환자의 특성과 현실,

2024-03-21 16:15
“2형과는 다르다”…1형 당뇨병, 명칭 개정될까

‘1형 당뇨병’이라는 병명이 질병에 대한 편견을 강화하고 있다. 24일 본지 취재를 종합하면 병명을 ‘췌도부전증’으로 바꾸고 환자들의 치료 환경을 개선해야 한다는 목소리가 높다. 기존 명칭은 2형 당뇨병과의 차이점을 드러내지 못하고, 질병의 위험성을 과소평가하도록 만든다는 지적이다. 박근용 췌도부전증학부모협의회장은 23일 본지와 통화에서 현재 사용

2024-01-24 12:00
尹 대통령, 이균용 대법원장 후보자 임명동의안 제출

윤석열 대통령이 29일 이균용 대법원장 후보자에 대한 임명동의안을 국회에 제출했다. 윤 대통령은 임명동의안에서 “약 32년간 전국 각지의 여러 법원에서 민사, 형사, 특허, 행정 등 다양한 분야의 재판 업무를 두루 담당하면서 해박한 법률 지식과 뛰어난 재판 실무능력을 인정받아 온 정통법관”이라고 평가했다. 또한 “국민의 기본권 보장 및 헌법적 가치의

2023-08-29 21:07
“CRPS 정책 개발에 통증 전문가 의견 반영 필요…장애인정 늘려야”

복합부위통증증후군(CRPS) 정책을 만드는 데 있어 환자 중심 정책 개발이 필요하다는 의견이 나왔다. CRPS는 2021년 4월 장애요인으로 보건복지부에 의해 공식적으로 인정됐다. 하지만 여전히 장애인정 기준과 대상, 범위 등이 제한적이라는 지적이 계속된다. 또한 장애인정을 받은 환자 역시 잦은 재판정 등으로 불편이 크며 실제 혜택대상에서 제외되는 등의

2023-04-11 16:04
작년 등록장애인 수 1만4000명 증가…고령화에 증가세 지속

지난해 1년간 1만4000명이 장애인으로 신규 등록한 것으로 집계됐다. 보건복지부는 19일 발표한 ‘2020년 등록장애인 현황’에서 지난해 말 등록장애인이 263만3000명으로 전년 말보다 1만4000명 증가했다고 밝혔다. 총인구의 5.1%에 해당하는 규모다. 장애 유형별로는 지체(45.8%), 청각(15%), 시각(9.6%), 뇌병변(9.5%) 순

2021-04-19 12:00
靑, 심신미약 감경 반대 청원에 “부당한 감경 이뤄지지 않도록 노력”

청와대는 11일 ‘강서구 PC방 살인사건’ 등 심신미약 감경 반대 청원에 대해 국민의 뜻에 국회가 먼저 응답해 심신미약 감경 의무를 없애는 형법 개정안 일명 ‘김성수법’을 통과시켰다고 답변했다. 강서구 PC방 살인사건 관련 청원은 ‘또 심신미약 피의자’라는 제목으로 심신미약 감경을 강력 반대한다는 내용으로 한 달 동안 119만2049명이 동의해 역대

2018-12-11 12:42
안철수 “장애등급제 폐지, 장애인연금 30만원으로 인상”

안철수 국민의당 대선후보가 장애등급제를 폐지하고 장애인연금을 30만 원으로 인상하겠다고 20일 공약했다. 국민의당에 따르면 안 후보는 대통령 당선 시 현재의 획일적이고 일률적인 장애등급제를 폐지하고, 장애인 개인별 욕구와 필요에 따른 맞춤형 서비스를 제공할 방침이다. 이를 통해 장애인 복지가 그간의 예산 통제 중심에서 벗어나 수요자 중심으로 재편될 수 있

2017-04-20 15:48