희소병, 3페이지 - 이투데이

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배우 김진아 사망원인 "희소성 경피증, 악성 종양에 그만…"

이어 "누구나 병에 걸릴 수 있는 것이니 창피한 것이 아니다"며 "누나는 면역체계 질환 경피증이라는 희소병을 오래전에 앓았다. 피부에 이상이 오고 혈액순환이 안 되는 병이다"고 조심스레 말했다. 전문의에 따르면 김진아가 앓은 경피증은 자가면역성 질환으로 피부가 두꺼워지는 병으로 현재 일반적 치료 방법은 없으며 병의 진행을...

2014-09-11 10:56
[인포그래픽] 세계적인 핫이슈! '아이스 버킷 챌린지' 이것이 궁금해요

이 캠페인은 근육을 마비시켜 사망에 이르게 하는 희소병인 루게릭병(ALS)에 대한 인식과 관심을 높이기 위한 취지로 시작돼 지구촌 열풍으로 커졌다. 핫이슈로 떠오른 '아이스 버킷 챌린지', 제일 먼저 시작한 사람은 누구며 전 세계인이 모두 참여하려면 얼마나 걸릴까? 아이스 버킷 챌린지에 대한 궁금한 점들을 인포그래픽으로 정리했다.

2014-08-26 17:26
[노경아의 라온 우리말터] ‘희소병’ vs ‘희귀병’

때문에 드물 ‘稀’에 적다는 뜻의 ‘少’를 붙여 ‘발병 빈도가 매우 드문 병’이라는 뜻의 ‘희소병’이 적확한 표현이다. 죽음보다 고통스러운 병마와 싸우는 사람들에게 ‘희귀병(귀한 병)’에 걸렸다고 말하는 건 상처를 줄 수도 있으므로 올바른 단어 선택에 각별히 신경 써야 한다. 아이스 버킷 챌린지 열풍이 긍정적인 결실을 맺고 있지만 일각에선 유명인들의...

2014-08-26 13:23
[포토] 다지증 몽골 환자 "한국에서 치료 받아요"

분당 제생병원(병원장 정봉섭) '참 진료 나눔 봉사단(단장 김태연 성형외과 전문의)' 은 지난 14일 몽골 에르트네뜨시 오르혼 지역치료센터에서 희소병인 다지증 여성 환자가 한국에서 수술을 받을 수 있도록 주선하겠다고 밝혔다.

2014-08-17 11:22
일진의 크기, ‘천하의 최장신도 별수 없네’…어떡해

일진의 크기 2부에서는 주인공 최장신이 희소병에 걸려 예전에 자신이 괴롭혔던 친구들에게 괴롭힘을 당하는 모습을 보였다. 이에 앞서 11화에서는 학교 일진에서 빵셔틀로 입장이 바뀐 최장신 앞에 새로운 인물이 등장하며 이목이 집중됐다. 12화에서 인물의 정체가 드러났다. 새로 등장한 민재홍은 최장신에게 앙갚음할 것이라고 밝히며 카리스마를 나타냈다. 그는...

2014-07-04 18:22
일진의 크기 웹툰 홈팩 출시 기념 이벤트까지 '다운로드 방법은?'

홈팩을 다운로드 받은 고객 중 200명에게 웹툰 캐릭터가 그려진 스페셜 버스카드가 증정된다. 한편, 일진의 크기는 매주 금요일 포털 사이트 다음 만화속세상을 통해 연재되는 작품이다. 190cm의 키를 가진 일진이 갑자기 키가 줄어드는 희소병에 걸리며 학교 폭력의 피해자로 변하게 된 후 다시 원래 키로 돌아와 학교 폭력의 희생양을 지켜준다는 스토리로 구성됐다.

2014-06-06 13:40
3년째 장애아동 손발 돼준 경찰

문 경사의 딸은 태어난 지 한 달도 안 돼 심장수술을 받았고 5살이 되던 해 ‘클리펠-파일 증후군’(2개 이상의 경추가 선천적으로 유합돼 운동 범위가 감소하는 질환)이라는 희소병 판정을 받았다. 문 경사는 “무웅이를 처음 봤을 때 딸 생각이 났다. 부모도 없이 할머니와 함께 어렵게 살면서 항상 웃음을 잃지 않는 무웅이를 보면서 많은 것을 느끼고 반성하게 됐다....

2013-06-24 11:11
닉 부이치치, 우리 시대의 영웅 [김우람의 스나이퍼]

우울증이 생긴 그가 세상을 등지자는 결심까지 하게 된다. 10살에는 욕조 물에 빠져 자살을 시도했다. 그때 떠오른 것이 사랑하는 가족들이다. 그때 가족을 생각해 삶의 의지를 갖추게 된 것은 한번 해보자는 긍정적인 생각이었다. 해표지증이라는 10만 명 중에 한 명이 안고 태어나는 희소병을 가졌음에도 당당히 세상의 영웅이 된 그는 참 멋있는 남자다.

2013-06-18 11:03
골프꿈나무 "제2의 김효주, 바로 나!"

동아제약·SBS골프 희소병 환우돕기 자선골프대회와 코리아하우스 서울특별시골프협회 장학기금 마련 골프대회가 그것이다. 아직 날짜와 장소는 확정되지 않았지만 일반 아마추어 골퍼와 초청 연예인들의 수준 높은 샷 대결이 펼쳐질 것으로 기대하고 있다. 가장 주목 받는 대회는 뭐니 해도 개막전이다. 겨울전지훈련 동안 갈고 닦은 기량을 뽐낼 수 있는 첫 번째...

2013-03-13 17:45
키 93cm 방송 리포터의 '화려한 외출'

귀여운 외모와 발랄한 목소리를 타고 난 그는 뼈가 잘 부서지는 희소병인 골형성 부전증을 앓고 있다. 재채기를 하거나 하품을 하다가도 뼈가 쉽게 부러지는 탓에 박 씨는 23년간 집에서 생활할 수밖에 없었다. 그런 그가 달라졌다. 부모로부터 독립을 선언하고 23년간 살던 순천을 떠나 1년간 일본연수까지 다녀온 것. 24일 오전 8시45분 방송되는 MBC 휴먼 다큐...

2012-11-23 16:13
삼성 면접관도 울린 그녀… “키는 110cm 열정은 180cm”

삼성 직원 강사로 나선 이 대리는 ‘가연골무형성증’이라는 희소병으로 110cm 작은 키를 갖게 됐지만, ‘180cm의 열정’으로 살아 온 자신의 인생스토리를 1만1000명의 학생들 앞에서 담담하게 풀어냈다. 초등학교 시절 이 대리에게 '다름'은 '불행'이었다. 친구들이 놀릴까 겁이 나서 쉬는 시간에도 화장실 못 갔고, 방광염에 걸리기도 했다. "오늘은 소풍날이니까...

2012-09-19 15:38
동아제약, 자선골프대회 수익금 기부

동아제약은 지난달 29일 여주 컨트리클럽에서 진행된 ‘2012 동아제약 SBS GOLF 희소병 환우돕기 자선골프대회’ 수익금1370여 만원을 서울대학교병원 함춘후원회에 기부했다고 10일 밝혔다. 이번 수익금은 지난달 자선골프대회에 참가한 일반 아마추어 200여명의 참가비와 현장기부, 강수연·고덕호 등 프로골퍼들의 소장품 경매로 모금됐다. 서울대학교병원 내...

2012-07-10 17:16
동아제약-SBS프, ‘필드의 천사가 되어주세요’...희소병 환우돕기 자선골프

‘희소병 환우돕기 자선골프대회’가 오는 29일 여주CC에서 열린다.를 주관한다. 동아제약과 SBS골프가 주최하는 이번 자선대회는 ‘오늘은 필드위의 천사가 되어 주세요’라는 캐치플레이즈로 아마추어 골퍼들이 골프를 통해 사랑을 나누고, 소외된 이웃과 함께하는 자리다. 대회는 신페리어 방식(샷건)으로 진행되며 참가대상은 아마추어골퍼다. 참가자...

2012-06-18 09:02
'싸인' 박신양, 김아중 톱스타 포진…메디컬 수사물 새 장 열까

'별순검'과 '신의 퀴즈'가 각각 시대적 배경과 희소병이란 소재를 통해 'CSI'와 차별화를 시도한 데 반해 '싸인'은 미해결 사건 속 희생자들의 몸에 남아 있는 흔적을 통해 사인을 추적한다는 점에서 'CSI'의 설정을 그대로 따른다. 유사한 설정 속에서 'CSI'로 높아진 시청자들의 눈을 사로잡아야 한다는 점이 제작진에게는 가장 부담스러운 부분이다....

2011-01-03 16:48
조수미 ‘크리스마스 선물’ 훈훈

이번 공연은 1004명의 초대 관객들로부터 자발적인 기부금을 받아 불우이웃에게 전액 기부하는 행사로, 희소병을 앓고 있는 최다인(14) 양이 조수미와 함께 무대에서 '마법의 성'을 부른다. 조수미는 지난 10월 4일 몸이 서서히 마비되는 척추성근위축증을 앓고 있는 최 양으로부터 카드를 받고 자신의 콘서트에 초대하겠다는 약속을 했고 이번 공연을 통해 약속을...

2010-12-24 10:49
여민지·지소연, 상복 터졌네...‘2010 대한민국 인재상’ 수상

수상자 중에는 남자 100m 한국기록을 31년 만에 갈아치운 김국영(안양시청) 선수, 스마트폰 어플리케이션인 ‘서울버스’를 개발한 유주완(경기고)군, 희소병인 섬유성 이형성골증(시각장애의 일종)을 극복하고 지난해 대학수학능력시험에서 언어, 수리, 외국어 3개 영역 원점수 만점을 기록한 이하나(서울대)양 등이 포함됐다. 또 탄자니아에서 현지 아이들에게...

2010-12-06 09:43

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