희귀질환 필리핀 교사, 강남세브란스병원에서 손 되찾아

‘해외환자 초청 프로그램’ 통해 선천적 희귀질환인 단다지유합증 치료

▲(좌측부터) 구성욱 강남세브란스병원 병원장, 앙헬레스 이본 엔젤 씨, 윤인식 강남세브란스병원 성형외과 교수. (강남세브란스병원)

연세대 강남세브란스병원이 선천적 희귀질환인 단다지유합증(Brachypolysyndactyly)이 있는 필리핀 국적 앙헬레스 이본 엔젤(29) 씨의 치료를 성공적으로 마쳤다고 30일 밝혔다. 엔젤 씨는 병원에서 마련한 환송회 후 29일 고국의 품으로 돌아갔다.

엔젤 씨는 필리핀 농촌에서 미술과 음악을 가르치는 선생님이다. 생후 6개월부터 부모 없이 할머니의 손에서 자랐다. 엔젤 씨의 두 손은 태어날 때부터 서로 붙어있었다. 다지증과 합지증이 동시에 나타난 선천성 기형이다. 뼈·관절·인대가 복잡하게 얽혀 있어 어릴 때 수술해야 유리하다. 하지만 열악한 의료 환경과 경제적 어려움 탓에 치료를 받지 못한 채 성인이 될 때까지 손의 기형을 안고 살아야 했다.

올해 할머니마저 세상을 떠나면서 홀로 남게 된 엔젤 씨의 사연이 사단법인 멘토리스를 통해 강남세브란스병원에 전해졌다. 소식을 접한 윤인식 강남세브란스병원 성형외과 교수는 지난 6월 진료와 수술 일정을 긴급히 마련했다. 수술은 손가락 조직을 절제하고 조직 보존·재건술을 동시에 시행하는 고난도 방식으로 진행됐다.

윤 교수는 “성인 환자는 조직이 굳어 수술이 훨씬 어렵지만, 최대한 손의 기능을 살리고 미용적으로도 회복될 수 있도록 최선을 다했다”라고 전했다.

수술 후 엔젤 씨는 하루 만에 퇴원했으며, 3주 동안 통원 치료를 거쳐 지난 29일 무사히 필리핀으로 돌아갔다. 치료비 전액은 강남세브란스병원이 부담했으며, 교통비와 체류 비용은 멘토리스가 지원했다.

엔젤 씨는 출국 전 환송회에서 “한국에서 받은 수술은 인생을 바꾼 축복이었다. 고향으로 돌아가 아이들과 함께 마음껏 그림을 그릴 생각에 가슴이 두근거린다. 새로운 삶을 선물해준 강남세브란스병원 의료진과 후원자들께 깊이 감사드린다”라고 소감을 밝혔다.

구성욱 강남세브란스병원 병원장은 “의료기관의 사회적 책임을 실천하는 것은 세브란스 정신의 핵심이자 중요한 사명”이라며 “앞으로도 도움이 필요한 해외 환자에게 희망을 전하겠다”라고 말했다.

이번 치료는 강남세브란스병원이 2009년부터 시행해온 ‘해외환자 초청치료 프로그램’ 의 일환이다. 병원은 의료 사각지대에 놓인 외국 환자를 한국으로 초청해 치료를 지원하고 있으며, 지금까지 카자흐스탄·몽골·요르단 등 14개국 36명의 환자가 새 삶을 얻었다.