'안녕하세요' 백색증 딸 둔 엄마 "4살 딸에 할머니 같다며 수군" 눈물

(출처=KBS 2TV '안녕하세요')

'안녕하세요'에서 백색증에 걸린 딸의 사연으로 안타까움을 자아낸 어머니가 주목받고 있다.

12일 방영된 KBS 2TV '대국민 토크쇼 안녕하세요'에서는 백색증을 앓고 있는 딸을 둔 어머니가 출연했다.

어머니는 "두 딸을 둔 엄마다. 제 눈에는 똑같은데 사람들은 둘째 딸 서현이만 쳐다본다"며 사연을 전했다. 4살 된 딸 서현이는 백색증을 앓고 있어 머리카락부터 눈썹, 피부가 다 하얗다.

어머니는 "어딜 가나 서현이를 본 사람들은 수군대는 것도 모자라 '할머니 같다', '나보다 나이 들어 보인다'며 대놓고 지적한다"며 속상해했다. 몰래 사진까지 찍는 사람들도 있다고. 어머니는 마트에서 서현이가 전염병 걸린 아이 취급당한 경험도 털어놓으면서 울먹였다.

또 어머니는 "딸이 네 살밖에 안 됐는데도 사람들의 시선을 느낀다"며 "제 딸에게 더 이상 상처 주지 말라"고 부탁했다.

백색증(알비노)은 멜라닌 합성의 결핍으로 인해 눈, 피부, 털 등에 색소 감소를 나타내는 선천성 유전질환이다.

모발은 전혀 색소가 없이 흰색 머리로 남아있는 경우부터 성장하면서 약간의 색소나 나타나는 경우, 정상과 거의 비슷해 보이는 진갈색 털이 보이는 경우로 다양하다. 피부색도 분홍색, 연한 백색, 적갈색 등으로 다양하다.

눈에서는 망막 색소 소실로 동공이 붉게 보이는 적색 동공을 나타내며 홍채는 청회색, 갈색, 적갈색 등의 색을 띤다. 특히 눈부심을 호소하며 안구진탕(무의식적으로 일어나는 율동적인 안구운동), 눈물흘림증, 심한 시력감퇴 등을 보일 수 있다.

백색증에 걸리면 피부를 보호하는 멜라닌이 결핍된 상태여서 자외선 방어 기능이 떨어진다. 일광 화상, 광선 각화증(피부가 거칠어지고 각질이 생기는 질환)이 발생하기 쉽다.

효과적인 치료방법은 없으며 피부암의 조기 발견을 위해 정기적인 피부과 혹은 안과 검진이 필수적이다. 햇볕 노출을 피하고 자외선 차단제 사용이 필수다.