희소병 - 이투데이

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‘눈물의 여왕’ 시청률, ‘도깨비’ 넘었다…tvN 역대 1위 코앞

전날 방송에서는 희소병으로 인해 기억이 흐릿해지는 홍해인(김지원 분)과 혼란스러워하는 아내 곁을 믿음으로 지켜주는 백현우(김수현 분)의 모습이 그려졌다. 두 사람은 신혼부부처럼 오붓한 시간을 보내고, 백현우는 더 늦기 전에 홍해인에게 두 번째 프러포즈를 준비하지만, 남편조차 알아보지 못할 정도로 기억이 엉켜버린 홍해인은 이혼을 철회해 달라는...

2024-04-15 11:05
강성진, 둘째 딸 희소병 고백 “4살때 하반신 마비도…현재는 완쾌”

배우 강성진이 둘째 딸의 희소병 투병 사실을 고백했다. 11일 방송된 채널A 예능 ‘절친 토큐멘터리 - 4인용 식탁’에서는 배우 박영규의 초대를 받고 모인 배우 강성진, 윤기원, 김정화의 모습이 그려졌다. 이날 강성진은 과거 둘째 딸이 길랭-바레 증후군으로 투병했다고 털어놨다. 강성진은 “길랭-바레 증후군은 다리에서 시작돼 전신으로 마비 증상이 번진다고...

2024-03-12 08:44
‘하하버스’ 막내딸 송이와의 약속이었다…하하·별 부부 찡한 사연 공개

별은 “저희의 짧았던 고생이 요란스럽게 비칠까 봐 말씀드리는 게 조심스럽다”면서 지난해에 겪었던 막내 송이의 길랑바레 희소병 투병 사실을 꺼냈다. 이어 “송이한테 나으면 어디 가고 싶냐고 물어봤었다. 그 순간 송이가 아픔을 잊은 표정으로 ‘계곡 가고 싶어’라고 하더라. 그래서 ‘낫기만 해. 엄마가 꼭 데리고 갈게’라고 했었다”면서 송이의 투병 이후 더욱...

2023-04-05 09:09
‘사망설’ 백종원 근황 포착...소유진과 태연히 고기 구우며 바비큐 파티

해당 콘텐츠에는 “백종원이 3억 명 중 1명만 앓는다는 희소병에 걸렸다”는 내용과 함께 “치료가 어렵고 성공률도 낮아. 치료 비용은 최대 100억 원에 달할 수 있다고 한다”, “치료비가 너무 비싸 가족이 치료를 포기했다” 등 거짓 주장이 담겼다. 또 다른 유튜브 채널은 백종원이 사망해 아내인 소유진이 오열했다는 거짓 소식을 퍼뜨리기도 했다. 가짜 뉴스가...

2022-12-29 09:57
“백종원 100억원 빚 남기고 사망”…도 넘은 유튜브 가짜뉴스

영상에서 “백종원이 3억 명 중 1명만 앓는다는 희소병에 걸렸다”며 “치료가 어렵고 성공률도 낮아. 치료 비용은 최대 100억 원에 달할 수 있다고 한다”라는 황당한 이야기를 늘어놓는다. 또 “치료비가 너무 비싸 가족이 치료를 포기했다”라며 “동원 F&B 대표이사가 병원 치료비 전부를 부담하기로 했다”는 이해할 수 없는 말도 덧붙인다. 나흘전 다른 유튜브...

2022-12-22 12:12
20억 초고가 치료제 ‘졸겐스마주’ 건강보험 적용…최대 598만원으로 줄어든다

보험 적용 시 1회 투약비용은 최대 598만 원으로, 희소병 환자들의 진료비 부담이 대폭 줄어들 전망이다. 보건복지부는 20일 건강보험 정책 최고의결기구인 건강보험정책심의위원회 회의를 열고 졸겐스마주를 포함한 5개 의약품을 건강보험에 신규 적용하는 내용을 담아 '약제 급여 목록 및 급여 상한금액표' 고시를 개정하기로 했다. 변경된 고시는 다음 달 1일부터...

2022-07-20 20:06
‘어금니 아빠’ 이영학, 무기징역 선고 후 옥중 편지…“책 써서 복수하자”

그는 몸과 치아 뿌리의 백악질에 거대한 종양이 자라는 희소병인 ‘거대백악종’을 앓고 있었고, 딸 역시 같은 진단을 받자 여러 방송에 출연해 치료비 명목으로 후원금을 모았다. 딸을 지극 정성으로 간호하는 모습에 많은 이들의 후원이 이어졌고 이영학의 계좌에는 12억8000만원에 달하는 후원금이 모였다. 그러나 이 중 딸의 치료비로 쓰인 것은 고작 706만원에...

2022-06-19 15:01
화이자 CEO “원숭이두창, 큰 걱정 안해...팬데믹 가능성 낮아”

불라 CEO는 "45개국의 12억 명의 사람들이 우리의 모든 특허 약품을 원가로 얻게 될 것"이라고 말했다. 공급 대상 제품은 총 23종이다. 여기에는 코로나19 백신과 코로나19 치료제 팍스로비드, 암 치료제, 폐렴 백신, 희소병 치료제, 염증성 질환 치료제와 감염병 대응에 필요한 각종 백신 등이 포함된다.

2022-05-26 10:49
노태우 전 대통령 별세… 12.12 쿠데타 주도ㆍ직선제 첫 대통령

2002년 암 수술을 받으며 건강이 악화됐고, 희소병인 소뇌위축증과 천식 등을 앓은 뒤 여러 차례 고비를 넘기다 서거한 것으로 알려졌다. 노 전 대통령이 사망한 이 날은 전두환 전 대통령 등 신군부가 정권을 잡게 된 '10·26사태'가 발생한 지 42주기다. 1932년 대구에서 출생한 노 전 대통령은 1988년부터 1993년까지 대한민국 13대 대통령을 역임했다. 1951년...

2021-10-26 15:30
김미려, 희소병 투병 아들 근황 공개…“머리 좀 말려주세요”

공개된 사진에는 김미려의 아들 이온군의 모습이 담겼다. 곱슬곱슬한 머리의 이온군이 깜찍한 표정을 짓고 있다. 김미려는 배우 정성윤과 결혼해 슬하에 두 자녀를 두고 있다. 두 사람은 KBS 2TV 예능 프로그램 ‘살림하는 남자들2’에 출연해 아들 이온군의 희소병 투병 사실을 털어놓은 바 있다.

2021-05-16 10:55
[기고] 일본 원전 오염수 방류 결정과 물의 중요성

오염수에서 자란 물고기들은 희소병에 걸리게 되고 건강하지 못한 물고기를 잡아먹는 인간이 몹쓸 병에 걸리게 되는 등 피해는 고스란히 인류 전체에 미치게 된다. 다시 말해 일본의 무책임한 오염수 방류는 해양생태계 먹이사슬을 통해 결국 우리 식탁까지 악영향을 미치게 된다. 우리 정부는 신임장 제정을 위해 청와대를 방문한 아이보시 고이치 주한 일본대사에...

2021-04-27 04:00
[중국은 지금] 역설! 코로나로 주목받는 中 ‘디지털 헬스케어’

작년 3월부터는 의료 인프라가 떨어진 시골지역 환자 치료를 목적으로 화웨이가 차이나모바일과 협력하여 원격수술을 위한 5G(5세대 이동통신) 인프라를 제공하기 시작했고, 실제 루게릭병·파킨스병 등 많은 희소병 환자에 대한 원격시술이 진행되고 있다. 2019년 기준 1억 명이 넘는 중국인이 스마트 원격진료를 받았고, 특히 지난 2월 코로나 사태가 한창이던 우한의...

2020-04-07 17:36
[우리말 한 토막] 세상 어디에도 희귀암은 없다

그러므로 치료하기 어렵거나 완치가 힘든 질병에 걸린 경우에는 ‘희소병’ ‘희소암’이라고 쓰는 것이 바르다. ‘희귀’와 ‘희소’ 두 단어 모두 그 수가 매우 적다는 의미를 지니고 있지만, ‘희귀’라는 단어에는 매우 귀하다는 가치적인 의미가 포함되어 있으므로 단어를 사용할 때 이를 고려하는 것이 좋겠다. 신미라 편집부 교열팀 차장 kleinkind@

2019-10-14 05:00
[특징주] 마크로젠, 71조 규모 세계 유전체 시장…SK텔레콤과 AI유전체 개발 손잡았다 ‘↑’

유전체 분석을 이용하면 암, 희소병 등 특정 질병의 발병 가능성을 개인별로 예측하고 적합한 치료법을 찾을 수 있다. 하지만 인간이 가진 30억쌍의 유전체를 분석해 얻어지는 데이터만 50∼900GB로 방대하고, 분석 과정에서 시간과 비용이 많이 든다. 양사는 AI 기술을 활용해 유전체 분석에 들어가는 시간과 비용을 크게 줄인다는 게 목표다. 올해 세계...

2018-08-20 09:59
[카드뉴스 팡팡] 베그패커, 구걸배낭객들 한국에도 상륙?

그는 한쪽 다리가 비정상적으로 커진 희소병으로 현지인들의 동정을 샀습니다. 고향에 돌아가게 도와 달라며 구걸한 후 마구 쓴 사실이 드러나 태국에서 강제추방당하기도 했습니다. 거리에서 구걸하는 것은 위법행위가 될 수도 있습니다. 베트남에서는 관광객이 돈을 구걸하는 것은 길거리 구걸 금지 법을 위반하는 행동입니다.작년 베트남 외교부는...

2018-06-05 16:29
글로벌 점유율 1.2%… 멈춰선 바이오·헬스산업

차세대 바이오의약품인 줄기세포 치료제와 유전자치료제 개발에서도 배아줄기세포 연구 가능 범위가 희소병으로 제한돼 있고, 유전자가위를 활용한 유전자치료 연구 범위가 암 등 심각한 질병으로 제한돼 관련 규제가 엄격하다. 의료기기 산업 역시 좁은 내수시장을 두고 2943개 기업이 경쟁하는 구조로 대부분 업체가 영세하고 품질 경쟁력도 취약하다. 생산액...

2018-02-09 11:00
경찰, '故 김광석 딸 사망' 재수사 관련 서해순 씨 '무혐의' 결론…서해순 "김광복·이상호, 고소할 것"

특히 경찰은 서연 양이 정신 지체와 신체 기형을 유발하는 희소병인 '가부키증후군'을 앓았고, 이 경우 면역 기능이 떨어져 급성폐렴이 급격히 악화될 가능성이 크다는 전문가 자문을 받았다. 경찰이 서해순 씨에 대해 무혐의로 결론 내리면서 이제 화살은 서 씨를 고발한 김광복 씨와 이상호 기자에게 날아갔다. 서해순 씨 측은 경찰 수사를 통해 혐의를 벗음에 따라...

2017-11-10 10:25
'그것이 알고싶다' 악마를 보았다-'어금니 아빠' 이영학의 두 얼굴, 여전히 남겨진 의문은?

피의자인 이영학은 '거대 백악종'이라는 희소병을 가졌다. 네 차례의 수술로 인해 입 안에 어금니 하나만 남아 '어금니 아빠'로 불렸다. 그는 수많은 방송과 SNS를 통해 자신의 희소병이 딸에게 유전됐다며 어린 부인과 함께 도움을 호소했고, 안타까운 부녀의 사연에 많은 이들이 도움의 손길을 내밀었다. 하지만 그는 수억~수십억대의 후원금을 받고 그 돈으로 호화로운...

2017-10-28 22:00
이영학, 13억 후원금 받아 문신에만 4000만 원 '펑펑'… 정작 딸 수술비로 쓴 금액은

이영학은 자신의 딸이 희소병인 '거대백악종'을 앓고 있지만, 수술을 받을 돈이 없다고 호소해 모금에 나섰다. 경찰은 이영학의 계좌에서 '서울대병원'으로 송금된 1억6000만 원이 딸의 진료비에 사용된 것으로 추정하고 있다. 그러나 이영학이 다른 계좌에 송금하고 수신자명을 '서울대병원'으로 조작했을 가능성이 있는 것으로 알려졌다. 이영학은 후원금을 문신...

2017-10-24 08:49
이영학, 기형적인 가족관계… 아내와 딸 모두 절대적으로 복종하게 만들어

최 씨가 미성년자인 상태에서 아이엄마가 됐고 희소병을 앓는 딸을 둔 상태에서 이영학에게 절대적으로 의존하며 제대로 된 의사표현을 할 수 없었을 것이라고 말했다. 이영학의 정서적 학대는 딸에 대해서도 마찬가지다. 수면제가 들어있는 줄 알면서도 친구에게 음료를 건네거나 시신유기까지 도운 이 양의 행동은 판단능력을 상실한 상태에서 이뤄졌다는 전문가들의...

2017-10-16 08:25

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