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  • 희귀난치질환자 단체들 “실효성 있는 지원 정책 필요해”
    희귀난치질환자 단체들 “실효성 있는 지원 정책 필요해”
    한국복합부위통증증후군(CRPS)환우회, 한국다발성경화증협회, 한국뚜렛병협회, 한국기면병환우협회 등 4개 희귀난치질환 환자단체는 총선을 앞두고 공동으로 정책제안서를 개발해 주요 정당 캠프에 전달하고 있다고 21일 밝혔다. 4개 단체는 희귀난치질환자의 특성과 현실, 요구에 대한 보건의료 정책전문가와 주요 정당의 이해를 높이고, 이를 정책개발과 시행과정에...
    2024-03-21 16:15
  • “CRPS 정책 개발에 통증 전문가 의견 반영 필요…장애인정 늘려야”
    “CRPS 정책 개발에 통증 전문가 의견 반영 필요…장애인정 늘려야”
    이용우 한국CRPS환우회 회장은 “제한적인 인정 기준이 문제다. 눈에 보이는 증상이 있어야만 장애로 인정된다”며 “시각화할 수 있는 기준이 매우 제한적이라 향후 상당수 환자들이 통증에도 불구하고 장애인정 대상에서 원천 배제될 가능성이 있다”고 우려했다. 이 회장은 “CRPS는 진단을 위한 객관적·가시적 지표가 거의 없고 해당 질병을 잘 이해하는 의료인의...
    2023-04-11 16:04
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