한국복합부위통증증후군(CRPS)환우회는 이달 21~23일 서울 강서구 코엑스마곡 컨벤션센터에서 열린 대한통증학회 제80차 학술대회에서 부스를 운영했다고 25일 밝혔다.
대한통증학회는 올해 처음으로 환우회 참여를 허용해 의료진과 환자단체가 직접 대면할 기회를 마련했다. 이에 한국CRPS환우회가 공식 부스를 마련해 질환 인식 개선 및 의료계와 환자 간 소
한국복합부위통증증후군(CRPS)환우회, 한국다발성경화증협회, 한국뚜렛병협회, 한국기면병환우협회, 한국부신피질이영양증환우회, 한국펭귄회(류마티스 관절염 환자단체) 등 6개 희귀질환 환자단체는 21대 대통령선거를 맞아 정책제안서를 공동개발하고 주요 정당에 전달했다고 8일 밝혔다.
6개 희귀질환 환자단체는 치료환경과 처우 개선이라는 공통의 목표로 정책개발 등
복합부위통증증후군(CRPS) 정책을 만드는 데 있어 환자 중심 정책 개발이 필요하다는 의견이 나왔다.
CRPS는 2021년 4월 장애요인으로 보건복지부에 의해 공식적으로 인정됐다. 하지만 여전히 장애인정 기준과 대상, 범위 등이 제한적이라는 지적이 계속된다. 또한 장애인정을 받은 환자 역시 잦은 재판정 등으로 불편이 크며 실제 혜택대상에서 제외되는 등의