한국폼페병환우회, ‘목소리 더하기’ 캠페인 영상 유튜브 채널서 공개

한국폼페병환우회는 폼페병 인식 개선 캠페인 ‘목소리 더하기’ 영상을 자체 유튜브 채널을 통해 공개했다고 25일 밝혔다.

이번 캠페인은 제5회 희귀질환 극복의 날을 맞아 폼페병에 대한 적절한 치료를 받지 못하고 있는 환자를 위해 기부자들이 목소리를 전하는 형태로 기획됐다.

유전 대사성 근육질환인 폼페병은 선천적으로 당(글리코겐) 분해에 필수적인 효소가 결핍돼 과량의 당이 근육세포에 쌓이면서 근육이 약해지는 것으로, 영아기에 발병하면 심장근육의 약화로 심부전 등으로 발전해 생후 1년 안에 생명을 잃을 수도 있다. 특히, 근육 손상이 빠르게 발생하기 때문에 조기 발견이 더욱 중요하다.

환자가 폼페병 진단을 받기까지는 평균 10년이 걸릴 수 있으며, 증상이 계속 진행되면 보행이 힘들고 잠을 잘 때도 인공호흡기를 착용해야 잠을 잘 수 있다.

이에 한국폼페병환우회는 재단법인 ‘바보의나눔’ 공모배분사업의 지원을 통해 폼페병 인식 개선 캠페인 영상을 제작하고 있다.

임지나 한국폼페병환우회 회장은 “희귀질환 극복의 날을 맞아 치료 시기를 놓쳐 고통받고 있을 환자와 그 가족을 위해 영상을 제작했다”며 “다양한 연령의 기부자들이 만든 영상의 소리에 많은 관심과 응원을 바란다”고 전했다.

캠페인 영상 ‘목소리 더하기’ 1, 2편은 2주 간격으로 한국폼페병환우회 유튜브 채널에서 공개되며, 페이스북에서도 영상 공유 캠페인이 진행된다.

한편, 한국폼페병환우회는 지난 2016년 단체의 정당성을 갖추기 위해 환자와 보호자가 뜻을 모아 정식 출범했다.