희귀난치 검색결과

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삼성제약, 진행성핵상마비 치료제 국내 3상 임상시험계획서 제출

식품의약품안전처에 IND 접수…PSP-RS 환자 204명 대상 유효성 검증1월 조건부 허가 신청 이어 선제적 임상 돌입…치료제 상용화 고삐 삼성제약이 글로벌 시장에서 마땅한 치료 대안이 없는 희귀 난치성 질환인 진행성핵상마비(PSP) 치료제 상용화를 위해 국내 임상 3상 시험에 본격 착수한다. 1월 진행한 품목 조건부 허가 신청에 이어 선제적으로 최종 임

2026-07-01 08:02
“서울 안 가도 암 치료”...국립대병원 키워 지역의료 살린다

국립대병원 8월 복지부 이관…지역 필수의료 거점 육성전문의 확충·첨단장비 투자·AI 진료체계 구축 추진지역완결 의료체계 구축해 수도권 쏠림 완화 나서 정부가 국립대학병원을 지역 필수의료의 핵심 거점이자 지역 의료체계를 총괄하는 컨트롤타워로 육성한다. 수도권 대형병원 쏠림 현상을 완화하고 지역에서도 암·응급·심뇌혈관질환 등 중증질환 치료가 가능하도록 인

2026-06-15 16:42
신한은행, '사랑의 헌혈 나눔' 캠페인 실시…누적 2만4000명 동참

신한은행은 세계 헌혈자의 날(6월 14일)을 맞아 혈액 수급 안정화에 동참하고 생명존중 문화를 확산하기 위해 '2026 사랑의 헌혈 나눔' 캠페인을 실시했다고 14일 밝혔다. 신한은행은 2001년부터 헌혈 캠페인을 이어오고 있으며 올해까지 누적 2만4000여명의 임직원이 참여했다. 이번 캠페인은 지난 1일부터 19일까지 전국 영업점과 본부부서 임직원이

2026-06-14 09:26
전영태 제15대 분당서울대병원장 취임…“미래의료 혁신 중심 될 것”

전영태(마취통증의학과 교수) 분당서울대병원 제15대 원장이 공식 취임식과 함께 본격적인 임기를 시작했다. 전 신임 원장은 취임 일성으로 ‘미래의료의 새 장을 여는 글로벌 리더’를 경영목표로 선언했다. 11일 분당서울대병원에 따르면 전날 분당서울대병원 헬스케어혁신파크 미래홀에서 진행된 취임 행사에는 유홍림 서울대학교 총장, 백남종 서울대학교병원장, 임재

2026-06-11 09:06
‘제18회 세계다발성경화증의 날’ 기념행사 개최

한국머크 헬스케어, 한국다발성경화증협회, 대한신경면역학회가 ‘제18회 세계 다발성 경화증의 날 기념행사’를 개최했다고 1일 밝혔다. 이번 행사는 세계다발성경화증의 날(World MSday)을 맞아 서울 종로구 한국장애인문예술원 이음홀에서 5월 30일 진행됐다. 다발성경화증 환자에 대한 사회적 이해와 공감 확대, 치료환경개선, 환자 지원 네트워크 강화를

2026-06-01 15:31
KT&G ‘상상플래닛’, 성수동 창업 생태계 구축...기업참여형 도시재생 모델 ‘성공적’

청년 일자리 문제 해결 위해 창업 생태계 조성부처 간 협의 거쳐 소셜벤처 클러스터 구축상상플래닛, 150여 개 사회적 혁신기업 성장시켜상상스타트업캠프 통해 총 182개 청년창업팀 배출 중소벤처기업부의 ‘모두의 창업’ 프로젝트에 청년층 참여가 집중되면서 KT&G의 청년 창업가 육성 사업이 주목 받고 있다. 공유 오피스 ‘상상플래닛’ 운영과 창업가 육성 프로

2026-05-28 05:30
[기고] 남는 마약류 의약품, 더 이상 방치하면 안된다

환자 안전을 위한 가정 내 마약류 수거·폐기사업 확대가 필요하다. 의료현장에서 사용되는 마약류 의약품은 많은 환자들에게 생존과 직결된 치료 수단이다. 암성통증 환자, 희귀난치성질환 환자, 중증 만성통증 환자들에게 마약성 진통제는 단순히 통증을 줄이는 약이 아니라, 일상생활을 유지하고 인간다운 삶을 가능하게 하는 필수 치료제라고 할 수 있다. 극심한 통증

2026-05-26 06:00
[기고] 혁신과 효율 사이, 환자는 어디에 있는가

정부가 추진 중인 지역·필수·공공의료 중심의 의료개혁은 더 이상 미룰 수 없는 과제다. 고령화와 의료 수요 증가 속에서 보건의료 시스템의 지속가능성을 확보하기 위해서는 구조적인 변화가 필요하다. 이러한 개혁이 궁극적으로 환자의 삶의 질 향상으로 이어지기를 바라는 마음은 환자 역시 다르지 않다. 그러나 현장에서 체감하는 의료개혁의 속도와 방향에는 여전히 간

2026-05-19 06:00
[논현논단_유주선 칼럼] 지속가능 시험대 오른 ‘5세대 실손보험’

과잉진료 억제하고 중증 보장 강화불필요한 보장 줄여 요금할인 꾀해의료체계 등 구조적 문제 해결되길 6일부터 치료비 부담이 큰 중증질환 보장은 강화하고, 보험료는 저렴해진 5세대 실손 의료보험이 새롭게 출시·판매되고 있다. 금융위원회와 금융감독원은 오랜 숙고와 고민 끝에 보편적 의료비(급여)와 중증 질환 치료비 중심으로 적정 보장하는 상품체계로 개편했다.

2026-05-12 06:00
첨단바이오 ‘재생의료’ 시장 뜬다…국내 바이오텍 성과 속속

첨단재생의료 시장이 성장세를 보이면서 바이젠셀과 큐로셀 등 국내 바이오텍들의 사업이 실질적인 성과를 내고 있다. 치료 옵션이 제한적이었던 희귀·난치 암을 극복할 환자 맞춤형 치료제가 등장할지 주목된다. 5일 제약바이오 업계에 따르면 최근 국내 의료 현장에 첨단재생의료 활성화 기대감이 고조되고 있다. 첨단재생의료는 질병의 증상을 완화하거나 진행을 늦추는

2026-05-06 05:00
내일 5세대 실손 출시⋯보험료 낮추고 비중증 비급여 보장 줄인다

보험료 4세대보다 30% ↓…1·2세대 대비 50% 이상 저렴중증 비급여 보장 강화하되 도수치료 등 비중증 보장은 축소 보험료 부담을 낮춘 5세대 실손의료보험이 6일 출시된다. 금융당국은 중증 질환 보장은 강화하고 도수치료 등 과잉 이용 우려가 큰 비중증 비급여 보장은 줄이겠다는 방침이다. 5일 금융위원회와 금융감독원은 6일부터 16개 보험회사를 통해

2026-05-05 12:00
지아이이노베이션, 흑색종 대상 ‘GI-102‧키트루다’ 병용 임상 2상 승인

지아이이노베이션은 ‘GI-102’와 키트루다(성분명 펨브롤리주맙) 병용요법을 전이성 흑색종 환자에서 키트루다 단독요법과 무작위배정으로 직접 비교하는 임상 2상을 식품의약품안전처로부터 승인받았다고 24일 밝혔다. 앞서 미국 식품의약국(FDA) 승인에 이어 한국에서도 임상시험계획(IND) 승인을 획득하면서 GI-102의 글로벌 임상 2상 개발이 가속화할

2026-04-24 11:10
제주도 지역 '상급종합병원' 지정되나

제6기(2027∼2029년) 상급종합병원 지정평가에서 제주지역 의료기관이 서울권역과 분리된 독립진료권역으로 평가받게 됐다. 10일 제주도에 따르면 보건복지부는 최근 상급종합병원 지정과 평가 규정을 개정해 진료권역을 기존 11개에서 14개로 확대한다는 것. 여기에서 제주를 별도 권역으로 최종 분리했다. 이에 따라 제주지역 의료기관은 수도권 대형병원과

2026-04-10 08:34
한국희귀·난치성질환연합회, 바야다홈헬스케어와 돌봄 업무협약

한국희귀·난치성질환연합회는 글로벌 홈헬스케어 기업인 바야다홈헬스케어와 ‘희귀·난치성질환자와 가족을 위한 통합돌봄 체계 구축 협력 업무협약’을 체결했다고 7일 밝혔다. 이번 협약은 6일 서울 서대문구 연희동 연합회 사무실에서 체결돼다. 협약은 희귀·난치성질환자와 가족의 삶의 질 향상을 도모하고 재택 중심의 통합돌봄 체계 구축 및 돌봄 연속성(Contin

2026-04-07 10:28
롯데웰푸드, 소아암 환아 위한 기부 행렬[CSR, 기업의 온기⑱]

유통·소비재 기업은 고객의 일상과 가장 가까운 곳에서 만난다. 자체 매장에서, 복합몰에서, 때론 온라인 플랫폼에서, 그 공간에서 선보인 제품 하나하나는 소비자의 일상 생활에 직접적인 영향을 미친다. 이런 이유로 이들 기업의 사회적 책임(CSR) 활동은 단순한 ESG 경영 전략을 넘어 소비자의 마음을 자연스럽게 여는 기폭제가 된다. 본지는 긴 겨울을 뚫고 따

2026-04-01 17:00
이은영 서울대병원 교수, 제30회 JW중외학술대상 수상

서울대병원은 이은영 서울대병원 류마티스내과 교수가 지난달 21일 개최된 제70차 한국여자의사회 정기총회 및 학술심포지엄에서 ‘제30회 JW중외학술대상’을 수상했다고 1일 밝혔다. JW중외제약과 한국여자의사회가 공동 제정한 이 상은 의학 연구를 독려하고 의학 발전에 기여한 여성 의료인을 발굴하기 위해 수여되며, 올해로 30회째를 맞았다. 이 교수는 희

2026-04-01 10:08
고려대의료원, ‘동탄 제4고대병원’ 건립 본격화…AI 미래병원 새 기준 제시

고려대학교의료원이 경기 화성 동탄에 추진하는 ‘제4고대병원’ 건립 프로젝트를 본격화했다. 단순 분원 신설을 넘어 인공지능(AI)과 빅데이터 기반의 자율형 스마트병원을 구현해 미래병원의 기준을 제시하겠다는 구상이다. 윤을식 고려대의료원 의무부총장 겸 의료원장이 30일 서울 종로구 포시즌스호텔서울에서 기자간담회를 갖고 “고려대 안암, 구로, 안산병원과 새

2026-03-30 14:15
시몬스, 삼성서울병원 소아청소년 환아 위해 3억원 기부…"7년째 선행"

시몬스는 삼성서울병원 소아청소년 환아들을 위해 치료비 3억원을 기부했다고 25일 밝혔다. 2020년 코로나19 확산 당시 삼성서울병원에 3억원을 쾌척한 것으로 7년째 이어지고 있다. 누적기부금은 약 21억원에 달한다. 시몬스의 기부로 해당 병원에서 소아암 및 중증 희귀•난치성 질환을 앓고 있는 230여명의 환아들이 치료를 받았다. 소아암과 중증 희귀

2026-03-24 10:44
반값 보험료냐, 반토막 보장이냐 '5세대 딜레마' [닫히는 실손보험]

5세대 실손 비용절감 효과 높지만도수치료 등 보장한도 5분의1 급감검사 잦은 환자들엔 불리한 구조 다음 달 출시될 ‘5세대 실손의료보험’을 두고 가입자들 사이에서 치열한 눈치싸움이 벌어지고 있다. ‘반값 보험료’라는 강력한 유인책에도 불구하고 비급여 보장 문턱이 높아지면서 실효성을 우려하는 목소리가 커지고 있기 때문이다. 23일 보험업계에 따르면 다음

2026-03-24 05:00
고려대의료원, 글로벌 빅테크와 AI 의료혁신 본격 추진

고려대학교의료원이 9일(현지시간)부터 12일까지 미국 라스베이거스에서 열린 미국보건의료정보관리시스템협회(HIMSS)에 참석해 마이크로소프트(Microsoft), 아마존웹서비스(Amazon Web Services), 오라클(Oracle), 구글(Google) 등 글로벌 IT 기업과 협력 방안을 논의하며 인공지능(AI) 기반 의료혁신을 본격 추진하고 있다고

2026-03-17 12:59

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브라보 마이 라이프

日 난치병 환자·고령자 위한 ‘AI 목소리’ 지원 본격화

인공지능 음성 기술을 활용해 말하기 어려운 사람들의 ‘자신의 목소리’를 저장하고, 시각이나 인지에 어려움을 겪는 고령자의 정보 접근성을 높이려는 시도가 일본에서 본격화되고 있다. AI 음성 기업 ‘일레븐랩스’는 23일, ALS(근위축성측삭경화증)나 후두암 등으로 인해 음성을 잃게 될 위험이 있는 환자들을 대상으로 한 ‘음성 저장 서비스’를 일본에서도

2025-07-23 10:38
정은경 복지부 장관 공식 취임… “요양병원 간병비도 건보 적용”

정은경 신임 보건복지부 장관이 22일자로 공식 취임하며 “의료·요양·돌봄 통합지원 서비스를 전국으로 확대하겠다”고 밝혔다. 이재명 정부 첫 복지부 수장으로 임명된 정 장관은 취임사를 통해 초고령화에 대응한 국가 책임 돌봄체계 강화와 보건의료개혁 추진 방향을 제시했다. 정 장관은 “대한민국은 급격한 인구구조 변화와 지역·필수·공공의료 위기, 세계 최고

2025-07-22 17:07
가수 임영웅, 소아암·백혈병 환아 위해 치료비 지원

한국소아암재단은 가수 임영웅을 응원하는 팬클럽 '영웅시대'의 열정적인 응원 덕분에 임영웅이 선한스타 2025년 2월 가왕에 선정되었으며, 이에 따른 상금 200만 원이 소아암·백혈병·희귀난치질환 환아들의 치료비 지원을 위해 임영웅의 이름으로 기부했다고 밝혔다. 선한스타는 스타의 선한 영향력을 응원하는 기부 플랫폼으로, 앱 내에서 가수의 영상과 노래를

2025-03-05 08:18