희귀난치 검색결과

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웃음으로 행복 전하는 이수지, 세브란스병원에 3000만 원 기부

세브란스병원은 엔터테이너 이수지 씨가 최근 중증 소아청소년 환아들을 위해 세브란스병원에 3000만 원을 기부했다고 20일 밝혔다. 이수지 씨는 수년 전 한 소아암 환아를 만나며 세브란스병원과 인연을 맺었다. 항암 치료를 받던 환아의 보호자가 그의 개그를 따라 하는 자녀의 모습을 촬영해 보낸 것이 시작이었다. 영상을 본 이수지 씨는 장난감을 사서 병원

2026-01-20 10:00
서울성모병원, 소아전문응급의료센터 신규 선정

가톨릭대학교 서울성모병원은 보건복지부가 지난해 말 주관한 ‘2025년 소아전문응급의료센터 추가 공모’에 신규 선정됐다고 19일 밝혔다. 병원은 소아 응급·중증 환자 치료 인프라를 대폭 확대할 예정이다. 최근 소아청소년과와 응급의학과 전문의 감소 추세 속에서도 소아 중증 및 희귀질환은 오히려 증가하고 있으며, 전문적인 치료를 향한 사회적 요구는 증가하는

2026-01-19 09:30
분당서울대병원, 세계 최초 모야모야병 전담 센터 개소

분당서울대병원은 이달 16일 ‘모야모야병 센터’ 개소식을 개최하고 본격 운영을 시작했다고 19일 밝혔다. 모야모야병 진단 및 치료를 위한 전담 센터의 개소는 국내외를 통틀어 최초다. 모야모야병은 뇌로 가는 주요 혈관이 좁아지면서 그 주변으로 비정상적인 혈관들이 발달하는 희귀 뇌혈관 질환이다. 뇌혈관 조영 검사에서 비정상 혈관들이 연기가 피어오르는 듯한

2026-01-19 09:27
세르비에 신경교종 치료제 ‘보라니고정’ 국내 허가

식품의약품안전처는 수입 희귀의약품 ‘보라니고정’(성분명 보라시데닙시트르산) 10㎎·40㎎’를 13일 허가했다고 밝혔다. ‘보라니고정’은 프랑스 제약사 세르비에의 신경교종 치료제다. 생검, 대부분 절제 또는 완전 절제를 포함하는 수술 후 40㎏ 이상의 12세 이상 소아 및 성인의 이소시트르산 탈수소효소(IDH) 1 변이 혹은 IDH 2 변이가 있는 2

2026-01-13 14:58
K바이오, 희귀·난치 질환 신약 도전…글로벌 시장 선점 노린다

국내 제약·바이오 기업들이 기존 치료제가 없거나 대안이 제한적인 희귀·난치 질환 영역에서 연구개발(R&D)에 매진하고 있다. 미충족 의료수요가 큰 질환을 겨냥해 초기 시장을 선점하고, 글로벌 기술수출과 상업화로 이어지는 성장 경로를 확보하겠다는 구상이다. 12일 제약바이오업계에 따르면 한미약품, 이엔셀, HK이노엔·카인사이언스 등은 흑색종, 샤르코마리

2026-01-13 05:00
한미약품, 치료제 없는 흑색종 신약 임상 2상 돌입

한미약품이 국내 최초로 악성 피부암인 흑색종 치료를 위한 표적 항암신약 ‘벨바라페닙’의 국내 임상 2상에 돌입했다. 한미약품은 식품의약품안전처로부터 표적 항암신약 벨바라페닙에 대한 국내 2상 임상시험계획(IND)을 승인받았다고 8일 밝혔다. 이번 임상 2상은 NRAS 돌연변이를 보유한 국소 진행성 또는 전이성 흑색종 환자를 대상으로 벨바라페닙과 ME

2026-01-08 17:06
서울성모병원, ‘자연임신 다섯 쌍둥이’ 공식 홍보대사 위촉

가톨릭대학교 서울성모병원은 지난해 9월 본원에서 자연임신으로 태어난 다섯 쌍둥이 ‘김새힘·새찬·새강·새별·새봄’(이하 다섯 쌍둥이)를 병원 공식 홍보대사로 위촉했다고 8일 밝혔다. 이번 위촉은 국내에서도 드문 자연임신 출생 사례인 다섯 쌍둥이가 서울성모병원의 생명존중 영성과 가톨릭 의료기관으로서의 정체성을 상징한다는 점에서 추진됐다. 고위험 산모 진료

2026-01-08 14:07
EY한영, 임직원 참여 지역사회 나눔 실천…'쿠킹 챌린지' 진행

글로벌 회계·컨설팅 법인 EY한영은 사내 사회공헌 캠페인인 'EY한영 쿠킹 챌린지'를 통해 임직원의 일상 속 참여를 바탕으로 지역사회 나눔을 실천했다고 8일 밝혔다. 6회째를 맞은 EY한영 쿠킹 챌린지는 임직원들이 연말에 가족과 함께 음식을 만들며 자연스럽게 나눔의 가치를 경험할 수 있도록 기획된 연례 사회공헌 캠페인이다. 임직원 2142명이 다양한 밀

2026-01-08 09:00
식약처, AI 활용 시스템으로 마약류 안전사용 체계 강화

식품의약품안전처는 마약류 오남용 통합감시시스템(K-NASS)을 구축하고 환자의 투약 이력 확인 대상 성분을 확대한다고 6일 밝혔다. K-NASS는 마약류통합관리시스템(NIMS)의 마약류 취급 데이터와 관계기관 정보를 연계·분석해 의료용 마약류 오남용과 불법유통을 신속·정밀하게 탐지하고, 인공지능(AI) 기술을 활용해 사전 예측할 수 있는 시스템이다.

2026-01-06 12:33
금기창 연세의료원장 “2026년, ‘넥스트 세브란스’ 원년” [신년사]

금기창 연세대 의무부총장 겸 의료원장이 2026년을 ‘넥스트 세브란스’의 원년으로 선언하고, 대한민국 의료의 미래 기준을 한 단계 끌어올리겠다고 밝혔다. 금 의료원장은 5일 신년사에서 “의료 환경은 과거로 돌아가 수 없으며, 우리는 현재 새로운 표준을 만들어가야 하는 전환점에 서 있다”며 “진료·교육·연구·운영 전반을 다시 설계해 대한민국 의료의 향후

2026-01-05 10:36
[BioS]GC녹십자, 알라질증후군 치료제 “국내 건보 적용”

GC녹십자(GC Biopharma)는 2일 알라질증후군(Alagille syndrome, ALGS) 치료제 ‘리브말리액(성분명 마라릭시뱃)’이 보건복지부 고시에 따라 건강보험 급여목록에 등재됐다고 밝혔다. 급여 적용은 이번달 1일부터 시행됐다. 이번 급여등재로 리브말리는 국내에서 알라질증후군 적응증에 대해 건강보험이 적용되는 첫 치료제가 됐다. 그동안 치

2026-01-02 11:04
GC녹십자, 알라질증후군 치료제 ‘리브말리액’ 건강보험 급여 적용

GC녹십자는 알라질증후군(Alagille syndrome·ALGS) 치료제 ‘리브말리액’(성분명 마라릭시뱃)이 보건복지부 고시에 따라 건강보험 급여목록에 등재됐다고 2일 밝혔다. 급여 적용은 1월 1일부터 시행됐다. 이번 급여 등재로 리브말리액은 국내에서 알라질증후군 적응증에 대해 건강보험이 적용되는 첫 치료 옵션이 됐다. 그동안 치료 선택지가 제한적

2026-01-02 09:44
오유경 식약처장 “국민 안전·안심 일상·성장 견인 집중” [신년사]

오유경 식품의약품안전처장은 새해 국민 안전·안심 일상·성장 견인 등 세 가지 핵심 전략에 역량을 집중하겠다고 밝혔다. 오 처장은 1일 신년사를 통해 “2025년 이재명 정부 출범 이후 우리 처는 ‘소통’과 ‘속도’를 핵심 기치로 새 정부 국정과제 구현을 위한 규제 설계와 혁신에 모든 노력을 기울여 왔다”라며 △유전자변형식품 완전표시제의 제도적 기반 마

2026-01-01 00:00
서울성모병원, 74명 전문의 참여 ‘성 니콜라스 어린이병원’ 개원

가톨릭대학교 서울성모병원은 23일 오전 11시 대강당에서 진행된 개원식을 통해, 중증·희귀난치 소아청소년 환자를 위한 체계적이고 전문적인 치료를 제공하는 ‘성 니콜라스 어린이병원’을 개원한다고 밝혔다. 이날 진행된 개원 행사에는 내·외빈과 교직원들을 포함해 약 400명가량이 참석해 축하와 기대를 더했다. 어린이병원이 수호성인으로 삼은 성 니콜라스(Sa

2025-12-23 15:11
롯데웰푸드, 소아암 환아 위한 ‘사랑나눔 끝전기부’ 9년 연속 진행

롯데웰푸드는 17일 서울 영등포 롯데웰푸드 본사에서 소아암 환아를 위해 임직원과 회사가 함께 조성한 기부금 2000여만 원을 한국백혈병어린이재단에 전달했다고 18일 밝혔다. 기부금 전달식에는 서정호 롯데웰푸드 대표이사 내정자, 위세량 롯데웰푸드 ESG부문장, 서선원 한국백혈병어린이재단 사무총장을 비롯해 끝전기부에 참여하고 있는 임직원들이 함께해 나눔의

2025-12-18 14:08
[특징주] 알지노믹스, 코스닥 입성 동시에 ‘따따블’⋯시총 1조 돌파

리보핵산(RNA) 편집 바이오 업체 알지노믹스가 코스닥 시장에 입성하면서 ‘따따블(공모가 4배 상승)’에 성공했다. 18일 오전 9시2분 알지노믹스는 공모가(2만2500원) 대비 300% 상승한 9만 원을 기록했다. 시가총액은 1조2380억 원으로 올라섰다. 2017년 설립된 알지노믹스는 RNA 치환효소 기반의 RNA 편집·교정 플랫폼을 활용해 항암

2025-12-18 09:07
식약처 “세계에서 가장 빠른 허가 심사 서비스 기관 되겠다”

식품의약품안전처가 인공지능(AI) 기반 안전관리와 규제 혁신을 앞세워 ‘세계에서 가장 빠른 의료제품 허가 심사 기관’으로 도약하겠다고 밝혔다, 16일 오후 세종컨벤션센터에서 열린 보건복지부(질병관리청)·식품의약품안전처 업무보고에서 오유경 식약처장은 “그간 미국 식품의약국(FDA), 유럽의약품청(EMA)에 비해 허가심사가 늦다는 현장 의견을 많이 받았다

2025-12-16 17:18
수출입은행, 취약계층에 12.5억원 후원

수출입은행은 연말을 맞아 사랑의 열배와 희귀·난치성질환연합회에 12억5000만 원을 전달했다고 14일 밝혔다. 이 후원금은 전국 50여곳 사회복지시설의 고령 장애인을 대상으로 건강한 일상생활 지원과 통합 돌봄체계 구축 등에 사용될 예정이다. 황 은행장은 "수은의 후원금이 사회복지시설 개선에 보탬이 되길 바란다"며 "환경·사회·지배구조(ESG)경영을

2025-12-14 12:53
분당서울대병원 최형수 교수, 대한소아혈액종양학회 학술공로상 수상

분당서울대병원은 최형수 소아청소년과 교수가 지난달 8일 세종대학교 대양AI홀에서 개최된 ‘2025년 대한소아혈액종양학회 추계학술대회’에서 제21회 학술공로상을 수상했다고 4일 밝혔다. 대한소아혈액종양학회는 1993년 창립된 국내 대표 소아혈액종양학 학술단체로, 해당 학술공로상은 매년 정회원들의 연구 활동을 비롯한 학술적 업적을 평가해 학회 발전에 공헌

2025-12-04 15:38
바이엘코리아, 폐동맥고혈압 인식 증진 ‘‘숨’은 희망 토크쇼’ 진행

바이엘 코리아는 3일 서울 여의도 오피스에서 폐동맥고혈압 환우 및 임직원과 함께 희귀난치성 질환인 폐동맥고혈압 인식 제고를 위한 “브레스 이즈 호프(Breath is Hope), ‘숨’은 희망 토크쇼”를 진행했다고 4일 밝혔다. 폐동맥고혈압은 심장에서 폐로 혈액을 운반하는 폐동맥 내의 혈압이 상승해 혈관이 두꺼워지고 폐의 혈액 순환이 저하되면서 쉽게

2025-12-04 15:20

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