희귀난치 검색결과

검색결과 총1,196건

최신순 정확도순

[기고] 통합 돌봄 물리치료사 시범사업, 환자 안전은 누가 책임지는가

정부는 초고령사회에 대응하고 의료·돌봄 공백을 줄이기 위해 지역사회 중심의 의료·돌봄 체계를 확대하고 있다. 그 일환으로 추진되는 ‘통합 돌봄 물리치료사’ 시범사업 역시 거동이 불편한 환자의 재활 접근성을 높이고, 지역사회에서 지속적인 재활서비스를 제공하겠다는 취지에서 출발했다. 취지 자체를 부정할 이유는 없다. 재활치료가 필요한 환자에게 적절한 시기에

2026-08-20 12:00
이강영 연세대 세브란스병원장, 제23회 한독학술경영대상 수상

이강영 연세대학교 세브란스병원장이 한독학술경영대상 수상자로 선정됐다. 한독과 대한병원협회는 제23회 한독학술경영대상 수상자로 이 병원장을 선정했다고 13일 밝혔다. 한독학술경영대상은 한독과 대한병원협회가 공동으로 제정한 상으로 2004년부터 매년 국민보건의료 향상과 병원경영 발전에 기여한 의료계 인사에게 수여하고 있다. 이 병원장은 ‘모든 환자는 최

2026-08-13 10:05
유한양행, 참여형 인재 양성 프로그램 ‘유일한 아카데미 2026’ 성료

유한양행은 창업자 유일한 박사의 기업가 정신을 계승하기 위해 기획한 청년 헬스케어 사회혁신가 양성 프로그램인 '유일한아카데미 2026' 성과공유회 및 수료식을 유한양행 윌로우하우스 뉴스퀘어에서 개최했다고 12일 밝혔다. 이번 수료식은 7월 9일 개강 이후 5주간 이어진 프로젝트 기반 학습(New Ilhan`s spirit-promoting Projec

2026-08-12 14:29
배우 김지원, 서울대어린이병원에 ‘1억원’ 쾌척

배우 김지원이 병동 환경개선 사업과 저소득층 환자 치료비 지원을 위해 서울대어린이병원에 1억원을 기부했다. 10일 서울대어린이병원에 따르면 김지원은 지난 7일 기부금을 전달했다. 기부금은 전국 각지에서 찾아오는 중증희귀난치질환 환아와 가족들의 치료비 부담을 덜고, 더 안전하고 쾌적한 환경에서 치료받을 수 있도록 사용될 예정이다. 서울대어린이병원은 1

2026-08-10 13:32
보건소에서도 대학병원급 진료…전국에 AI 진료지원도구 보급

앞으로 지역 보건의료기관과 취약지 일차의료기관에 진료·행정·건강관리를 보조하는 일차의료 인공지능(AI) 지원 도구(패키지)가 도입된다. 이에 따라 가까운 보건소에서도 대학병원급 진료가 가능해진다. 정부는 6일 국무총리 주재 제12차 국가정책조정회의에서 보건복지부 등 관계부처가 합동으로 마련한 ‘AI 기본의료 전략’을 확정했다. 이번 전략은 국민이 일상에

2026-08-06 12:00
스타벅스, 장애인 치과 치료비 1억 원 전달…6년간 227명 지원

서울대치과병원점 수익금으로 치료비 지원, 6년간 누적 기금 6억 원 조성장애인 환자 227명 치료·수술 지원, 장애인 고용·인식 개선 활동도 지속 스타벅스 코리아가 취약계층 장애인의 구강건강 증진을 위해 서울대학교치과병원에 치과 치료비 지원금 1억 원을 전달했다. 스타벅스는 5일 서울대학교치과병원에서 기부금 전달식을 열고 서울대치과병원점 운영 수익금 일

2026-08-06 09:55
'내 남은 연애' 첫방부터 눈물바다⋯암 투병 고백에 오열

'내 남은 연애'가 첫 방송부터 출연자들의 진솔한 사연과 예측 불가한 전개로 시청자들의 이목을 끌었다. 3일 첫 방송된 SBS 새 연애 리얼리티 '내 남은 연애'에서는 암이나 희귀난치성 질환을 겪었던 2030 청춘 8인이 처음 만나 서로를 알아가는 모습이 그려졌다. 출연자들은 첫 만남의 어색한 분위기 속에서도 미묘한 호감을 드러내며 러브라인의 시작을

2026-08-04 09:58
‘잘라내고 붙이고’…노바티스, 국내외서 성장동력 재정비

글로벌 빅파마 노바티스가 시장 환경 변화에 발맞춰 성장동력을 재정비한다. 희귀난치 질환 치료제 분야의 전통적인 강자로 꼽히는 노바티스는 최근 인력 구조조정을 단행하는 동시에, 고부가가치 차세대 파이프라인 확보를 위한 인수합병(M&A)과 인프라 투자를 이어가는 등 ‘잘라내고 붙이는’ 전략을 구사하고 있다. 29일 제약바이오 업계에 따르면 최근 노바티스는

2026-07-29 11:30
신약 허가 240일 만에…K브랜드 확산·AI 혁신 속도 [업무보고]

식품의약품안전처가 상반기 성과와 하반기 주요 목표를 이재명 대통령에게 보고했다. 상반기 식약처는 신약 허가를 앞당기고 글로벌 규제 조화에 집중했으며, 하반기에는 식의약 안전을 강화하는 동시에 ‘K브랜드’의 해외 확산에 힘쓸 계획이다. 16일 식약처는 청와대 영빈관에서 개최된 하반기 부처 업무보고회에서 이 같은 내용의 상반기 주요 성과와 하반기 핵심정책

2026-07-16 17:36
불법사금융 피해자 의뢰체계 신설⋯응급실 이송체계 혁신 전국 확대

정부가 금융위기가구를 신속히 포착하고자 불법사금융 피해자 긴급의뢰체계를 신설한다. ‘응급실 뺑뺑이’ 해소 차원에선 ‘이송체계 혁신사업’을 전국으로 확대한다. 보건복지부는 16일 대통령 업무보고에서 이 같은 내용이 담긴 업무계획을 발표했다. 먼저 채무조정 중지자, 서민금융 이용자 중 취약 채무자, 불법사금융 피해자를 가구 위기정보에 신규 연계하고, 불법

2026-07-16 16:43
[기고] 환자의 알 권리 위한 ‘통증전문의 표시제’ 도입해야

통증은 단순한 증상이 아니다. 만성 통증은 환자의 일상과 직장생활, 학업, 가족관계는 물론 삶의 질 전반을 무너뜨리는 질환이다. 특히 복합부위통증증후군(CRPS), 신경병증성 통증, 암성 통증과 같은 난치성 통증 질환은 정확한 진단과 숙련된 치료 경험이 예후를 크게 좌우한다. 하지만 통증 치료를 받기 위해 병원을 찾은 환자들은 정작 자신을 진료하는 의사가

2026-07-14 09:00
정부가 선택한 미래 신약…AI 필두 차세대 모달리티[차세대 K-신약①]

국가신약개발사업단 올해 1차 신규 과제 50여개 발표AI 신약개발 지원 확대…향후 중점 추진 전략 제시 표적단백질분해‧방사성의약품 등 신규 모달리티도 관심 글로벌 신약개발 트렌드 변화에 맞춰 국내 바이오업계의 연구개발(R&D) 방향도 달라지는 추세다. 정부도 글로벌 시장에서 경쟁할 수 있는 신약 발굴에 무게를 두면서 국가 R&D 지원 분야도 혁신 기술

2026-07-08 05:00
삼성제약, 진행성핵상마비 치료제 국내 3상 임상시험계획서 제출

식품의약품안전처에 IND 접수…PSP-RS 환자 204명 대상 유효성 검증1월 조건부 허가 신청 이어 선제적 임상 돌입…치료제 상용화 고삐 삼성제약이 글로벌 시장에서 마땅한 치료 대안이 없는 희귀 난치성 질환인 진행성핵상마비(PSP) 치료제 상용화를 위해 국내 임상 3상 시험에 본격 착수한다. 1월 진행한 품목 조건부 허가 신청에 이어 선제적으로 최종 임

2026-07-01 08:02
“서울 안 가도 암 치료”...국립대병원 키워 지역의료 살린다

국립대병원 8월 복지부 이관…지역 필수의료 거점 육성전문의 확충·첨단장비 투자·AI 진료체계 구축 추진지역완결 의료체계 구축해 수도권 쏠림 완화 나서 정부가 국립대학병원을 지역 필수의료의 핵심 거점이자 지역 의료체계를 총괄하는 컨트롤타워로 육성한다. 수도권 대형병원 쏠림 현상을 완화하고 지역에서도 암·응급·심뇌혈관질환 등 중증질환 치료가 가능하도록 인

2026-06-15 16:42
신한은행, '사랑의 헌혈 나눔' 캠페인 실시…누적 2만4000명 동참

신한은행은 세계 헌혈자의 날(6월 14일)을 맞아 혈액 수급 안정화에 동참하고 생명존중 문화를 확산하기 위해 '2026 사랑의 헌혈 나눔' 캠페인을 실시했다고 14일 밝혔다. 신한은행은 2001년부터 헌혈 캠페인을 이어오고 있으며 올해까지 누적 2만4000여명의 임직원이 참여했다. 이번 캠페인은 지난 1일부터 19일까지 전국 영업점과 본부부서 임직원이

2026-06-14 09:26
전영태 제15대 분당서울대병원장 취임…“미래의료 혁신 중심 될 것”

전영태(마취통증의학과 교수) 분당서울대병원 제15대 원장이 공식 취임식과 함께 본격적인 임기를 시작했다. 전 신임 원장은 취임 일성으로 ‘미래의료의 새 장을 여는 글로벌 리더’를 경영목표로 선언했다. 11일 분당서울대병원에 따르면 전날 분당서울대병원 헬스케어혁신파크 미래홀에서 진행된 취임 행사에는 유홍림 서울대학교 총장, 백남종 서울대학교병원장, 임재

2026-06-11 09:06
‘제18회 세계다발성경화증의 날’ 기념행사 개최

한국머크 헬스케어, 한국다발성경화증협회, 대한신경면역학회가 ‘제18회 세계 다발성 경화증의 날 기념행사’를 개최했다고 1일 밝혔다. 이번 행사는 세계다발성경화증의 날(World MSday)을 맞아 서울 종로구 한국장애인문예술원 이음홀에서 5월 30일 진행됐다. 다발성경화증 환자에 대한 사회적 이해와 공감 확대, 치료환경개선, 환자 지원 네트워크 강화를

2026-06-01 15:31
KT&G ‘상상플래닛’, 성수동 창업 생태계 구축...기업참여형 도시재생 모델 ‘성공적’

청년 일자리 문제 해결 위해 창업 생태계 조성부처 간 협의 거쳐 소셜벤처 클러스터 구축상상플래닛, 150여 개 사회적 혁신기업 성장시켜상상스타트업캠프 통해 총 182개 청년창업팀 배출 중소벤처기업부의 ‘모두의 창업’ 프로젝트에 청년층 참여가 집중되면서 KT&G의 청년 창업가 육성 사업이 주목 받고 있다. 공유 오피스 ‘상상플래닛’ 운영과 창업가 육성 프로

2026-05-28 05:30
[기고] 남는 마약류 의약품, 더 이상 방치하면 안된다

환자 안전을 위한 가정 내 마약류 수거·폐기사업 확대가 필요하다. 의료현장에서 사용되는 마약류 의약품은 많은 환자들에게 생존과 직결된 치료 수단이다. 암성통증 환자, 희귀난치성질환 환자, 중증 만성통증 환자들에게 마약성 진통제는 단순히 통증을 줄이는 약이 아니라, 일상생활을 유지하고 인간다운 삶을 가능하게 하는 필수 치료제라고 할 수 있다. 극심한 통증

2026-05-26 06:00
[기고] 혁신과 효율 사이, 환자는 어디에 있는가

정부가 추진 중인 지역·필수·공공의료 중심의 의료개혁은 더 이상 미룰 수 없는 과제다. 고령화와 의료 수요 증가 속에서 보건의료 시스템의 지속가능성을 확보하기 위해서는 구조적인 변화가 필요하다. 이러한 개혁이 궁극적으로 환자의 삶의 질 향상으로 이어지기를 바라는 마음은 환자 역시 다르지 않다. 그러나 현장에서 체감하는 의료개혁의 속도와 방향에는 여전히 간

2026-05-19 06:00

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

브라보 마이 라이프

日 난치병 환자·고령자 위한 ‘AI 목소리’ 지원 본격화

인공지능 음성 기술을 활용해 말하기 어려운 사람들의 ‘자신의 목소리’를 저장하고, 시각이나 인지에 어려움을 겪는 고령자의 정보 접근성을 높이려는 시도가 일본에서 본격화되고 있다. AI 음성 기업 ‘일레븐랩스’는 23일, ALS(근위축성측삭경화증)나 후두암 등으로 인해 음성을 잃게 될 위험이 있는 환자들을 대상으로 한 ‘음성 저장 서비스’를 일본에서도

2025-07-23 10:38
정은경 복지부 장관 공식 취임… “요양병원 간병비도 건보 적용”

정은경 신임 보건복지부 장관이 22일자로 공식 취임하며 “의료·요양·돌봄 통합지원 서비스를 전국으로 확대하겠다”고 밝혔다. 이재명 정부 첫 복지부 수장으로 임명된 정 장관은 취임사를 통해 초고령화에 대응한 국가 책임 돌봄체계 강화와 보건의료개혁 추진 방향을 제시했다. 정 장관은 “대한민국은 급격한 인구구조 변화와 지역·필수·공공의료 위기, 세계 최고

2025-07-22 17:07
가수 임영웅, 소아암·백혈병 환아 위해 치료비 지원

한국소아암재단은 가수 임영웅을 응원하는 팬클럽 '영웅시대'의 열정적인 응원 덕분에 임영웅이 선한스타 2025년 2월 가왕에 선정되었으며, 이에 따른 상금 200만 원이 소아암·백혈병·희귀난치질환 환아들의 치료비 지원을 위해 임영웅의 이름으로 기부했다고 밝혔다. 선한스타는 스타의 선한 영향력을 응원하는 기부 플랫폼으로, 앱 내에서 가수의 영상과 노래를

2025-03-05 08:18