한국희귀난치성질환연합회 검색결과

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“환자 없이 희귀질환 논의 말라”…환자단체, 정부에 정책 참여 보장 촉구

“희귀질환 환자 없는 회의에서 희귀질환에 대한 결정을 내리지 않아야 합니다.” 1일 서울대병원 어린이병원에서 열린 ‘2025 온드림 희귀질환 공동 심포지엄’에서 한국희귀·난치성질환연합회는 정부 정책 결정 과정에 환자 참여를 의무화해야 한다고 강하게 요구했다. 방현진 한국희귀·난치성질환연합회 사무국장은 이날 발제를 통해 “희귀질환 정책은 생존권과 직결

2025-12-01 15:45
유니베라 희귀·난치성질환 환우에 기부금·제품 전달…2003년부터 20년째

유니베라가 희귀 질환으로 투병 중인 환우들을 위해 (사)한국희귀·난치성질환연합회에 기부금과 제품을 기부했다고 5일 밝혔다. 이 캠페인은 2003년부터 시작한 유니베라의 기부형 사회공헌 캠페인으로 (사)한국희귀·난치성질환연합회에 전달돼 희귀·난치성질환으로 고통받는 환자와 가족들을 위해 사용된다. 이번 캠페인은 2022년 12월부터 2023년 11월까지

2024-01-05 09:19
한국애브비, 희귀·난치성 환자 위한 걷기 캠페인 ‘에이워크’ 성료

한국애브비는 9월 15일부터 10월 31일까지 희귀·난치성 질환 환자를 위한 걷기 캠페인 ‘에이워크(A-Walk) 2023’을 성료했다고 1일 밝혔다. 올해로 8회를 맞는 에이워크(A-Walk)는 한국애브비가 지속적으로 진행하고 있는 소외이웃과 건강 약자를 위한, 대표적인 직원 참여형 사회공헌 프로그램이다. 일상생활 속 걷기를 통해 직원들의 건강은 물

2023-11-01 10:07
한국다케다제약, 희귀·난치질환 가족과 함께하는 ‘엔젤스푼 데이’ 개최

한국다케다제약은 2월 28일 세계 희귀질환의 날을 맞이해 한국희귀·난치성질환연합회 환우 가족들과 함께 돌봄과 휴식을 누리는 ‘엔젤스푼 데이’ 사회책임활동(CSR)을 개최했다고 2일 밝혔다. 올해 한국희귀·난치성질환연합회와 처음으로 실시한 이번 사회책임활동은 희귀질환 환우를 돌보는 양육자가 돌봄 분리나 개인적인 휴식 시간을 가질 수 없다는 것에 착안해

2023-03-02 09:46

브라보 마이 라이프

“난치병 잠재 인력 깨우자” 日, ‘희귀병 노동자’ 도입

초고령화와 인구 감소로 심각한 노동력 부족을 겪고 있는 일본 사회가 난치병 환자의 노동력 활용에 주목하고 있다. 치료 기술의 발전으로 일할 의지와 능력이 있음에도 불구하고, 엄격한 제도와 사회적 편견 탓에 노동 시장에서 배제되었던 이들을 포용하려는 움직임이 구체화되고 있다. 일본의 비영리법인 양육 월드 산하 ‘난치병 환자의 사회참가를 생각하는 연구회’

2025-12-09 10:54