목숨 걸고 웃는 희귀병女 "내겐 웃는 것은 사치"

목숨 걸고 웃는 희귀병女의 안타까운 사연이 화제다.

지난달 30일 영국 일간지 데일리메일에서는 아놀드 키아리 증후군에 걸려 마음껏 웃지 못하는 캐롤라인 기븐스라는 여성의 이야기가 전해졌다.

'아놀드 키아리 증후군'은 소뇌의 일부분이 비대하게 돌출되어 뇌와 척수가 이상증세를 보이는 병이다.

키아리 증후군에 걸리면 뇌로 가는 척수액의 흐름이 어려워지면서 두개골 아래쪽 바깥으로 뇌가 자라게 되며, 웃을 경우 혈압이 뇌에 영향을 미쳐 최악의 경우에는 뇌가 파열돼 사망에 이른다.

이로 인해 캐롤라인 기븐스는 웃어야 할 때 그야말로 '목숨 걸고' 웃어야 하는 상황인 것. 기븐스는 "처음에는 내가 이렇게 심각한 상황인지 모르고 그저 약으로 치료할 수 있다고 생각했다. 그러나 나는 절대 일반인처럼 살 수 없는 상황이며 웃음은 나에게 사치"라고 말하며 심경을 털어놓았다.