뇌전증 환우를 위한 국내 ‘뇌전증지원센터’ 설립…뇌전증 인식개선과 의료정보 제공

뇌전증 환우를 위한 ‘뇌전증지원센터(센터장 홍승봉)’가 지난 7월 설립되었다. 서울역 부근에 위치한 이곳은 보건복지부로부터 예산을 지원받아 설립되었으며 뇌전증에 대한 관심을 높이고 환우들의 질환 극복을 위해 다양한 활동을 전개할 예정이다.

뇌전증은 뇌손상, 뇌종양, 뇌경색 등 여러 가지 원인으로 뇌신경이 불안정해져서 발생하는 것이다. 이는 여타 다른 질환과는 다르게 유난히 편견과 차별이 심해 뇌전증 환우는 학교, 취직, 결혼 등 사회생활을 하는데 크게 어려움을 겪고 있다. 또 이로 인한 우울증, 불안증의 발생률이 높고 뇌전증 환우들과 가족들이 겪는 정신적 고통은 매우 크다.

이에 뇌전증지원센터는 국내 주요병원 뇌전증 전문 교수 5명과 상주하는 간호사 2명, 의료사회복지사 2명이 ▲ 뇌전증 진단, 치료 및 수술관련 정보 제공 및 상담 ▲‘9 to 5’ 뇌전증 도움전화 운영 ▲복지관련 상담 및 지원 ▲ 인식개선활동 ▲ 뇌전증 연구지원을 제공한다.

또 지난달 10일부터 시작된 뇌전증 전문의, 간호사, 의료사회복지사로 구성된 ‘뇌전증 도움전화’를 뇌전증 정보, 치료, 응급조치 및 안전장치, 생활교육, 뇌전증 수술정보, 뇌전증 돌연사 등의 상담 및 교육을 진행한다. 학교나 사회에서 차별 및 적응문제, 심리적 문제, 운전 사보험, 의료비 지원 정보제공에 대하여 전화, 이메일, 방문상담이 가능하다.

이와 더불어 최첨단 진단•치료 장비인 뇌자도와 로사(ROSA) 수술로봇의 국내도입을 통해 약물난치성 뇌전증 환자들을 위한 새로운 치료의 장을 마련할 예정이다.

홍승봉 센터장(삼성서울병원 신경과 교수)은 “2024년까지 대한뇌전증학회와 함께 뇌전증 전문가 양성, 뇌전증 수술의 활성화를 통한 난치성 뇌전증의 치료 향상, 전국적인 뇌전증 연구, 의료정보, 심리정서적, 교육적, 경제적, 법적 서비스 지원확대를 목표로 뇌전증 환우와 가족 중심의 맞춤형 의료/복지 서비스를 구축하고자 더욱 노력하겠다"고 말했다.